Синдром Дауна

От родителей к родителям

  У Вас родился ребенок. Вы ждали его, желали, надеялись, и он пришел к Вам. Он пришел, но не таким, каким Вы хотели увидеть его. Он родился не таким, как другие дети, и, возможно, Вам сказали, что он будет умственно отсталым. Он родился непохожим на других, и, возможно, Вам сказали, что такие дети долго не живут. Он родился иным, и Вы узнали, что можете отказаться от него — отдать на попечение государства.    

Не делайте этого ни в коем случае! Подумайте — как Вы будете жить, если отдадите своего ребенка? Как Вы будете есть и пить, не зная, что ест и пьет Ваш ребенок? Как Вы будете ласкать своего — другого -ребенка, зная, что ЭТОГО ребенка не ласкает никто? У этого человека нет никого в мире, кроме Вас. И Вы — его единственная опора и защита. Будьте мужественны.

Мы — родители, дети которых тоже родились с синдромом Дауна — знаем, как Вам сейчас тяжело. Мы знаем, ощущение какой безысходности обрушилось на Вас в одночасье. Мы тоже прошли через все это.
Так же, как и Вам, нам казалось, что произошла чудовищная ошибка, что такие вещи случаются где-то очень далеко, с кем угодно, но только не с нами…
Мы прошли через это и потому считаем вправе сказать: не спешите выносить приговор Вашему ребенку. Его будущее — в Ваших руках, нужно только запастись терпением и верой в то, что у Вас все получится.

 дети с синдромом ДаунаСуществует целая программа реабилитации детей с синдромом Дауна. Она включает в себя комплекс мер, направленных на то, чтобы эти дети, так не похожие на других детей, как можно меньше отставали от них в развитии.
Да, Ваш ребенок не похож на большинство других, но это вовсе не значит, что он хуже них. Единственное, что можно о нем сказать с уверенностью — он умственно иной, он будет мыслить иначе, чем мы с Вами, и наша с Вами общая задача — помочь ему почувствовать себя полноценным человеком. И самое главное — может быть, Вам трудно в это поверить, может быть, это прозвучит для Вас кощунственно, но —

ВЫ БУДЕТЕ СЧАСТЛИВЫ!

дети с синдромом Дауна

Вы будете счастливы не вопреки Вашему маленькому человечку, но благодаря ему и вместе с ним. Это только говорится, что все счастливые семьи счастливы одинаково. На самом деле каждая семья счастлива настолько, насколько она не боится быть счастливой. Сейчас Вам кажется, что Ваша жизнь кончена, на самом же деле — это начало новой жизни, не только Вашего малыша, но и Вашей собственной.

Приглашаем Вас на наш форум «Город друзей», где Вы можете познакомиться с родителями, воспитывающих детей с СД, рассказать о себе и своем ребенке, найти ответ на свои вопросы, ознакомиться с литературой  по воспитанию ребенка.

ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ДАУНА?

Слово “синдром” означает набор признаков или особенностей. Название “Даун” происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные физические особенности этого синдрома в 1866 году. В среднем один из 660-800 малышей рождается с синдромом Дауна — как и Ваш. Хотя синдром Дауна уже известен свыше столетия, причины его возникновения получили объяснение лишь в 1959 году, когда было открыто, что этот диагноз может быть поставлен с помощью анализа крови ребенка, в которой можно обнаружить лишнюю хромосому, которая и вызывает синдром Дауна. Хромосомы — это мельчайшие частицы в клетках, из которых состоит тело. Хромосомы похожи на закодированное послание. Они несут в себе все признаки, которые мы наследуем, и все процессы, которые происходят в организме. Половина из 46 наших хромосом получена от отца, другая половина — от матери. У ребенка с синдромом Дауна есть лишняя хромосома — 21, так что всего получается 47. Что эта лишняя хромосома означает для ребенка? Лишняя хромосома означает, что дети и взрослые с синдромом Дауна отличаются некоторыми особенностями. Не каждый ребенок с синдромом Дауна обладает всеми этими особенностями. Но даже при этом можно распознать синдром Дауна на первых днях жизни ребенка. Некоторые качества ребенок получает в наследство от нас — родителей, а некоторые явились следствием синдрома Дауна. 

Каковы же эти общие признаки? У малыша могут быть более вялые мышцы и более подвижные суставы, “восточный” разрез глаз. Малыш может набирать вес в первые недели жизни медленнее, чем остальные дети. Ростом он, вероятно, также будет отставать от других детей. На всех этапах развития ребенок с синдромом Дауна запаздывает; позже других он начинает смотреть вокруг себя, брать в руки предметы, садиться. Позже начинает вставать и ходить, поздно развивается его речь. Ему так и угрожает опасность “слишком запоздать”. В последние годы специалисты, работавшие с детьми с синдромом Дауна, обнаружили, что, если к такому малышу внимательно относиться, он способен научиться гораздо большему, чем это считалось ранее. С методами и формами работы с ребенком вас должны познакомить в больнице или в районной поликлинике. Если же вы не найдете там надлежащей поддержки, обращайтесь к нам в ассоциацию. Мы, родители, объединились, чтобы помогать своим детям жить полноценной жизнью и радоваться вместе с ними.

Мы готовы помочь и вам — это наша общественная позиция!

На нашем форуме «Город друзей»
главы из книги «Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы: новое руководство для родителей»
под ред. Сыозан Дж. Скаллерап / пер. с англ. О. К. Васильевой, М. Л. Шихиревой.
 Москва. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2009 

ОО «БелАПДИиМИ» © 2017 | При использовании материалов сайта ссылка на http://belapdi.org обязательна!