Ольга Уэльская: «Важно сказать своему ребенку: «Я в тебя верю!»

Ангелина 1Инвалидность – не преграда для реализации мечты. Даже если ты в инвалидной коляске, даже если без рук и без ног. Достаточно поверить в себя и забыть про все диагнозы и заключения врачей. Именно так поступила Ольга Уэльская, мама Ангелины Уэльской, чтобы поставить дочь на ноги и помочь ей осуществить мечту – стать моделью и актрисой.

«Не плакать, не жалеть, а помогать!»

Как бы ни был трагичен момент, не нужно плакать – это только больше усугубит ситуацию, ребенку будет еще тяжелей. Если это не болезнь, а состояние длиною в жизнь, не относитесь к этому как к испытанию, проблеме. Я вообще стараюсь избегать этих слов – они отравляют жизнь. Это не испытание, а просто судьба, линия жизни. И важно, чтобы эта жизнь не прошла вся со слезами, как бы ни было больно и тяжело, даже если у вас на руках умирающий ребенок.

Когда видишь душевные и физические страдания своего ребенка, главное – не поддаться искушению сесть вместе и плакать. Нужно сопереживать, помогать, подсказывать, но не плакать. Но если честно признаться, о чем плачет мать? Человек эгоистичен по своей природе: в первую очередь мать плачет о своей изломанной судьбе. И только потом ее слезы от того, что плохо ее ребенку. Нельзя поддаваться этому состоянию: жалость к себе не сделает победителем. Ты просто никчемно и безрадостно просуществуешь свою жизнь. А заодно обречешь на такую и ребенка. Не плакать!

Целеустремленности и жизнестойкости меня научила Ангелина. Благодаря ей я закалила свою душевную силу. Я смотрела на ее поведение, ее стойкое желание жить и реализовать свои мечты, и понимала: нужно менять свое отношение к ситуации, иначе загублю и себя, и дочь.

«Я выбросила медицинские карты Ангелины»

IMG_9993-683x1024

Сейчас у людей, которые столкнулись со сложной жизненной ситуацией, намного больше возможностей, чем было у нас в советское время: можно обратиться за помощью к специалисту, найти информацию в интернете, познакомиться с людьми с похожей проблемой… В советское время ты оставался со своей бедой один на один, обращаться к кому-то за помощью не было принято. Но это, я считаю, дало свой положительный эффект: никто, кроме самого человека, не разберется в его ситуации до конца. Человек должен сам работать над собой и становиться для себя психологом, врачом-специалистом. По врачам мы с Ангелиной не ходили. Все, чего мы добились сегодня, – исключительно наша с дочерью заслуга. Мы приложили много усилий, чтобы понимать друг друга и помогать друг другу. Когда есть взаимопонимание, доверие – любую ситуацию можно разрешить.

Я не хочу рассказывать, через что мы прошли с Ангелиной. Ни у меня, ни у моей дочери нет желания вдаваться в подробности диагноза и все перипетии, с ним связанные. Все карты дочери и записи я выбросила. Мы закрыли для себя ту жизнь. Жизнь, на которой врачи поставили крест. Когда перестали читать все эти заключения специалистов, у Ангелины начались улучшения, она в прямом смысле стала здоровее. Когда перестаешь «зависать» над терминами и рекомендациями, жизнь сразу меняется в лучшую сторону. Понятно, совсем отказаться от визитов к врачам мы не могли и не можем, но максимально сократить их количество – да. Я не хочу слушать то, что врачи говорят про мою дочь. Я знаю, какая она на самом деле. Просто ДЦП – и точка.

«Нас спасла философия»

Осмыслить ситуацию, найти пути выхода из нее, сформировать свое мировоззрение и отношение к жизни нам с Ангелиной помогла литература. Мы очень много читаем. Причем речь не столько про художественную литературу, сколько про литературу философского, психологического и культурологического плана. Философия объясняет смысл жизни человека, его поступков, помогает с целеполаганием, мотивацией. Именно эта литература помогла Ангелине найти силы и уверенность в себе, чтобы получить высшее образование, окончить магистратуру, а также пойти в модельный бизнес.

Больше всего мне близки работы Иоганна Фихте: он говорил об отличиях людей. Его философия легла в основу нашей с Ангелиной философии.

Мы считаем, что необходимо менять терминологию. Термин «инвалид» изначально давит на человека и в прямом смысле слова ставит на нем крест, отрезает путь к развитию и загоняет в темную каморку жалкого бытия. Инвалид – это даже не человек, а нечто абстрактное.

Ведь можно говорить хотя бы «человек с инвалидностью», чтобы на первом месте был именно человек. Но даже этот термин не отвечает современному подходу. Поэтому мы предлагаем другое обозначение и призываем использовать его: человек с отличающимися возможностями. Почему «отличающиеся возможности»? Как Ангелина ходит, говорит, выглядит – это отличия, но не инвалидность.

У Фихте есть высказывание: «Все индивидуумы отличны друг от друга, но только в одном все сходятся – в конечном стремлении к совершенству». Хорошее определение совершенству дает философский энциклопедический словарь «Человек»: «Совершенством обладают как гармонические явления, так и дисгармонические, и каждый человек совершенен по сути». Это ли не аргумент для полноправного участия людей с какими-либо отличиями в жизни общества? Радует, что журналисты поддерживают нас, перенимают нашу терминологию.

Люди – в первую очередь родители – полностью погружены в свои проблемы и комплексы. Они программируют себя на решение бытовых вопросов, отмахиваются от рассмотрения глубинных причин. Практически никто для разбора ситуации не станет читать книгу, тем более философскую. Какая философия, когда нужно искать подгузники?! Но я сама прошла через весь «бытовизм»: и через бесконечные анализы, исследования и операции, через поиск средств для выживания, через рутинные действия, которые необходимо выполнять ежедневно, потому что без них твой ребенок не может обойтись. Ничего не упало нам с неба. И ситуация не решилась сама собой. Просто в один прекрасный момент мы нашли время и силы измениться самим.

Естествоиспытатель и философ Александр Гумбольдт определил три стадии принятия истины в человеческом уме: первая – «Какая чушь!»; вторая – «В этом что-то есть»; третья – «Ну кто же этого не знает!» Сейчас Ангелина в глазах общества находится практически в третьей стадии. Сначала, смотря на нас, все говорили, что мы несем чушь. Потом, когда мы достигли определенных успехов, общество начало признавать, что в этом что-то есть. До третьей стадии, которая на Западе давно норма, нам осталось совсем немного.

«Я хочу рассказывать про успехи своей дочери, а не про то, как нам сложно жить»

IMG_0005-683x1024

Не люблю жаловаться и рассказывать про проблемы. Что это даст, если мы будем говорить, что не хватает безбарьерной среды и мы страдаем от непонимания общества? Ничего. Кроме боли и опустошенности, ни мне, ни Ангелине это ничего не принесет. Поэтому я никогда не рассказываю, как нам плохо и через какие сложности мы ежедневно проходим. Люди, у которых такая же ситуация, прекрасно знают, что такое жить с диагнозом ДЦП. А для остальных подробности – развлекательное шоу.

Я не собираюсь никого развлекать нашей личной жизнью. Важно показать Ангелину такой, какая она сейчас, чего достигла. Да, нам трудно физически, трудно морально и трудно материально. Но нам все равно никто не поможет, кроме нас самих. Послушают, покивают… и забудут. По этой причине мы с Ангелиной отказались от участия в нескольких популярных ток-шоу в России и Украине, потому что наше видение ситуации в корне разошлось с представлением организаторов программ. По их мнению, чем больше слез и горя перед камерой, тем лучше. Для рейтингов. Мы же не хотим быть зверьками в зоопарке.

«Мы рискнули и пошли своим путем, несмотря на мнение общества»

Стать моделью – желание самой Ангелины. Еще будучи подростком, она сказала мне, что хочет попробовать себя в модельном бизнесе. И я с самого начала верила в дочь. У нее модельный типаж, она фотогенична и артистична. Ангелина поставила себе цель, а я помогала ее достигнуть.

Дочь смотрела программы, посвященные моде и стилю. Внимательно изучила все сезоны «Топ-модель по-американски», а также систему Станиславского. Самостоятельно работала перед зеркалом, много читала по теме. Это и стало ее модельной школой.

Обращались мы и в модельные агентства: к Саше Варламову, Тамаре Гончаровой, Сергею Нагорному. Везде был однозначный отказ. Но Тамара Гончарова, за что ей искренняя благодарность, организовала для Ангелины профессиональную фотосессию для портфолио. На том этапе становления это стало значительной помощью.

Сегодня Ангелина активно снимается, ее приглашают на показы. Один из последних – Moda Italia в рамках Недели моды в Милане, на котором Ангелина впервые вышла на подиум на своих ногах с поддержкой итальянских модельеров.

Уже долгое время я выступаю за проведение совместных конкурсов, причем не только конкурсов красоты, а любых. Чтобы люди с отличающимися возможностями участвовали в конкурсах на равных правах вместе с обычными людьми. Главными критериями отбора должны быть профессионализм, способности и талант, а не физические особенности человека. Чем, например, отличается книга, которую написал зрячий, от той, что написал слепой? Причем последний может быть более одарен, чем первый, но в жизни их никогда не будут оценивать одинаково, просто потому что один якобы нормальный, а другой – инвалид. Если человек талантлив, способен создать продукт и составить конкуренцию, почему не дать ему возможность развиваться дальше? Почему его нужно загонять в рамки безысходной инвалидности?

У нас огромное засилье мнения общества и стереотипов. Все боятся, что подумают соседи, коллеги, друзья, незнакомые люди. Боятся пробовать новое и часто, услышав негативное мнение другого, замыкаются в себе, отказываются от мечты. Но ведь мнение другого не всегда правильное и очень субъективное. Не становитесь заложниками стереотипов.

Мы с Ангелиной хотим прожить свою жизнь так, как хотим мы сами, а не общество. Мы побороли свой страх быть не признанными обществом, рискнули и пошли своим путем. Сейчас смешно и одновременно грустно наблюдать за реакцией людей на жизнь Ангелины, на ее достижения. Те, которые когда-то называли нас идиотами и крутили пальцем у виска, сегодня пытаются быть нашими друзьями и выказывают восхищение.

«Желайте жить и помогайте другим!»

Ангелине пишут из разных уголков мира. Практически в каждом письме она получает слова благодарности, многие называют ее героем. Одна девочка из Осетии написала дочери, что получила ранение в позвоночник, перестала ходить и никак не могла свыкнуться с инвалидностью, была в глубокой депрессии. История Ангелины дала ей стимул жить и развиваться дальше.

Писали Ангелине и те, кто был на грани суицида, что ее пример стал спасительной соломинкой для них, помог пересмотреть ситуацию и изменить отношение к ней. Очень впечатлило нас сообщение от одного парня, водителя скорой помощи из Минска. Он написал Ангелине, что билборд с ее изображением помог ему во время тяжелой смены, что Ангелина на этом билборде так заряжает хорошим настроением и позитивом, что забываешь о проблемах и на душе становится легче. (В рамках информационной кампании социального проекта «ТачДаун» в Минске и во всех областных городах Беларуси установлены билборды с изображениями Ангелины Уэльской и Андрея Горбатенко, актера с синдромом Дауна. – Прим. ред.) Вот что ценно! Важно всегда оставаться человеком и передавать искренние чувства другим.

Я не героизирую свою дочь, но я хочу, чтобы она верила в себя, жила полноценно, любила жизнь и окружающих ее людей. Моя дочь сегодня – самостоятельный человек, и я уверена, что если меня не будет рядом, она справится. Для меня именно это было важно в ее воспитании: научить жить, справляться со всеми сложностями, несмотря ни на что. Свободно ходить без помощи она пока еще не может, но психологически ей любая ситуация по плечу. Не озлобляйтесь, какие бы препятствия жизнь ни выставляла. Ставьте цели и стремитесь к ним, потому что они достижимы. Желайте жить и помогайте другим!

Записала Наталья Гантиевская

Фото: Екатерина Гарбулько

 

В рамках социального проекта «ТачДаун»

Источник: журнал «Город женщин» 

Материалы по теме:

Учимся представлять  результаты своей работы
В настоящее время 13 местных инициатив проекта "Улучшение доступа к социальным услугам для людей с инвалидностью"  находятся на завершающей стадии реализации. Первичные организации, апробирующие ...
«Ясный язык». Доступен тем, кому трудно читать и понимать текст
Напомним, что в 2016 году Беларусь ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, один из разделов которой посвящен необходимости внедрения «ясного языка» как доступного средства ...
Открытие инклюзивной детской площадки в г. Новополоцк
30 ноября состоялось торжественное открытие инклюзивной детской площадки на территории Новополоцкого ЦКРОиР. Дворовое оборудование сконструировано и изготовлено белорусской компанией ООО «Сто игр». Идея инклюзивной ...
Тренинг по обучению методике Ясного языка
8-10 ноября в г. Минске, впервые в Беларуси, прошел тренинг для людей с умственными ограничениями и специалистов по обучению методике Ясного языка. Тренинг проводили эксперты ...
Правда и мифы о трудоустройстве людей с инвалидностью
Право на труд, гарантированное Конституцией Республики Беларусь и Конвенцией о правах людей с инвалидностью, принадлежит каждому вне зависимости от тяжести нарушений и трудностей, которое ...

Добавить комментарий

ОО «БелАПДИиМИ» © 2017 | При использовании материалов сайта ссылка на http://belapdi.org обязательна!