Забота о детях с миопатиями

Международное благотворительное общественное объединение «ЮниХелп» (в прошлом – «Здоровье в XXI век») начинает реализацию проекта «Забота о детях с миопатиями», который  направлен на улучшение качества жизни детей с редкими генетическими заболеваниями (миопатиями) посредством создания первого в Беларуси сообщества медицинских работников, специализирующихся на работе с миопатиями, и образования родителей таких детей.

«ЮниХелп» существует уже почти 10 лет, на протяжении которых активно оказывает поддержку детям-сиротам, детям с тяжелыми заболеваниями, а также молодежи из неблагополучных семей. Организация имеет успешный опыт реализации проектов: их на ее счету уже более 30.

Новый проект направлен на улучшение качества жизни детей с редкими генетическими заболеваниями (миопатиями) посредством создания первого в Беларуси сообщества медицинских работников, специализирующихся на работе с миопатиями, и образования родителей таких детей. Партнером «ЮниХелп» в данном проекте выступает Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями во главе с Александром Яковлевым, имеющим двадцатипятилетний опыт работы в сфере неврологии.

Проект «Забота о детях с миопатиями» предусматривает проведение ряда тренингов для родителей детей с нервно-мышечными заболеваниями, а также для среднего медицинского персонала, вовлеченного в работу с такими детьми, по уходу за ними. Также в ходе проекта будет создан первый в стране регистр детей с миопатиями, сайт, посвященный этим заболеваниям. Планируется проведение конференции для специалистов с приглашенными международными экспертами и выпуск информационной литературы по теме.

Проведение первого тренинга для родителей запланировано на январь 2013 года. Если Вы заинтересованы в участии в тренинге, то сотрудники МБОО «ЮниХелп» будут рады внести Вас в список участников, а также ответить на Ваши вопросы.

Подробную информацию об организации можно найти на сайте www.opeka.by.
Вопросы можно задать по e-mail opeka@opeka.by,
а также по телефону (017) 268 48 04

 Анна Вардомацкая, менеджер проектов.


Материалы по теме:

Предлагаем Вам принять участие в исследовании
Этот период сложен для всех нас, особенно для людей с инвалидностью и их семей. В это время  уязвимые группы населения  не должны оставаться незамеченными, ...
Ваши предложения по дополнению перечня технических средств реабилитации
Уважаемые родители и молодые люди с инвалидностью! В Государственном реестре (перечне) технических средств социальной реабилитации представлены: • Технические средства социальной реабилитации для передвижения• Технические средства социальной ...
ОО «РАИК» приглашает инвалидов-колясочников на лагерь-семинар активной реабилитации
ОО «Республиканская ассоциация инвалидов-колясочников» приглашает инвалидов-колясочников на лагерь-семинар активной реабилитации. Лагерь пройдёт с 10 по 19 июля 2013 года на базе учреждения образования «Барановичский ...
Акция ОО «БелАПДИиМИ»
Образование и социальная интеграция  людей с инвалидностью является  одной из целей государственной политики  в Республике Беларусь. Расширенные сети учреждений специального образования, их качественное обновление, ...
Семинары на тему «Государственный социальный заказ в Беларуси»
Минский международный образовательный центр имени Йоханнеса Рау и Программа поддержки Беларуси Федерального правительства Германии в сотрудничестве с Международным просветительским общественным объединением «АКТ» проводят серию ...

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.