Учиться у нее жизнелюбию

11-летнюю Иру близкие ласково называют Ириска, Иришка. Ей не было еще и года, когда пришлось перенести три сложные операции. Но уже с рождения девочка была окружена трепетной любовью семьи, которая смогла сотворить чудо даже тогда, когда врачи не давали надежды.
В рамках информационной кампании ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерства здравоохранения «Просто дети» поговорили с мамой девочки Светланой Межениной из города Барань о том, как она поддерживает любую творческую задумку дочки и учится у нее жизнелюбию.

—Расскажите немного про диагноз дочки, как все начиналось?
—У Иры была врожденная спинномозговая грыжа. Такая большая и сложная, что врачи говорили: надежды нет.

Мы поехали на консультацию в Минск и нам сказали ждать, пусть ребенок немного подрастет.

Грыжа физически ей очень мешала, приходилось все время лежать на боку. Мы подстраивались под ситуацию, даже в таком положении играли с ней, занимались.
Вернулись через три месяца в Минск и чудом попали в руки к замечательному врачу, Клявину Сергею Эдуардовичу, который взялся оперировать дочку в возрасте семи месяцев. Всего было три операции — одна на спинке, две на головке.

Все это время по умственному развитию она никогда не отставала от других детей, только сидеть стала намного позже, уже после операций. Из-за заболевания она не может передвигаться ножками. Но зато у нее отличная память! Ира очень талантливая, творческая девочка. Перешла в пятый класс и учится на девятки и десятки.

-Ира учится в обычной школе?
—Да, школа и обучающая программа как у всех, но учится она дома. У Иры есть сопутствующие заболевания, которые не позволяют ей ходить в школу. Во время операции ей установили в головке шунт, который ставится детям при гидроцефалии, чтобы откачивать жидкость. В школе дети активные, бегают, может случиться какая-то травма, поэтому для нее это может быть опасно.

Есть вопросы по урологии, каждые три часа нужно делать процедуры, поэтому учебу и свои планы подстраиваем под них. Когда Ира была помладше, мы возили ее в класс на уроки рисования, чтобы она занималась со своими одноклассниками. Дети ее приняли очень хорошо! И учителя у нас замечательные, такие внимательные, понимающие, тактичные. Нам вообще очень везет и с врачами, и с учителями. Ира весь класс знает в лицо, всегда здоровается, если встречаем кого-то в городе.

Общения у нее хватает — есть старшая родная сестра Ульяна, ей 17 лет, двоюродные братья и сестры, которые часто приезжают в гости. Они с младенчества ее знают, все вместе росли, и прекрасно понимают, что ее нужно оберегать. Но она с ними практически наравне. По полу отталкивается ручками, чтобы передвигаться по комнате, в этом плане она абсолютно самостоятельна. А еще она такая сильная! Отжимается на коленях, гантели поднимает.

«Я всегда учила ее принимать себя такой, какая она есть. Любить себя…»

Дочка задает вопросы, почему она отличается от других?

— Конечно, ей 11 лет, большая девочка, спрашивает: «Почему? Как?» Она родилась с этим, и я всегда учила ее принимать себя такой, какая она есть. Любить себя такой, искать во всем плюсы. Часто привожу ей сравнения: у тебя не ходят ноги, но отлично работают голова и руки.

Я всегда говорю, что Бог дает по силам. Ира скрепила нас всех. Сейчас вижу, что она больше нас чему-то учит, чем мы ее. Стараемся быть на позитиве! Не строю никаких иллюзий, всегда без вранья говорю ей, как есть. Мне очень нравится, что Ира строит планы, смотрит в будущее. Мы ее в этом всегда поддерживаем. Говорим: ты будешь учиться, будешь работать. Все возможности есть, ведь учиться можно и заочно, и по интернету.

Знаете, о том, что у Иры такая патология развития, мне сказали еще во время беременности. И мы уже тогда ее любили и очень ждали! Очень не люблю слово «инвалид», у нас даже нет его в обиходе в семье. Всегда к ней относились как к обычному ребенку.

 

«Говорю ей: возможно, ты когда-нибудь изобретешь лекарство, которое кого-то спасет».

— А есть у Иры творческие увлечения?
-Да, у нее отдельная любовь к музыке. Ира играет на флейте и недавно даже стала лауреатом 2-ой степени на музыкальном конкурсе. Началось все, когда папа сказал, что девочка в любом случае должна получить музыкальное образование. Думали, какой же инструмент?

Пианино не подходит, потому что надо ногами нажимать педали. Гуляла Иришка с бабушкой, и увидели объявление о наборе в музыкальную школу. Решили: а попробуем на флейте! Записались, пришли на прослушивание. Хотя по инвалидности можно было и не сдавать экзамены, но она сказала, что пойдет как все, и все получилось. У нас замечательный педагог, который требует с нее, как с других детей. Поэтому есть и результат, и поездки на конкурс.

Еще она очень любит рисовать и смешивать все, что можно: клей, шампунь, краски, проводит опыты. Говорю ей: возможно, ты когда-нибудь изобретешь лекарство, которое кого-то спасет. Я позволяю ей пробовать практически все. К рисованию особая любовь. Любит космическую тему, природу. Бабушка с дачи привезла спилы с дерева, и буквально через 10 минут у Иры на этих срезах уже был готов рисунок! И так во всем. По дому делаем все вместе. Очень инициативная, только и просит: дайте мне какую-то работу. Если я что-то пеку — прошу замесить тесто, мы в огороде — ей обязательно найдется какое-то дело. Я цветочки сажаю, она с папой ужин готовит.

 

—Часто путешествуете?

—Ездим по Беларуси — бываем в красивых местах: на реках, озерах. Даже если к врачу едем в Минск, у нас обязательно по плану посещение какого-то интересного места. В первом классе ей подарили книгу про Беларусь, и там все про достопримечательности. Для нее ничего лучше быть не может! Все выучила, постоянно спрашивает: когда поедем? У нее великолепная память. Едем в машине, она нам рассказывает, где и что находится. Такая любознательная девочка.По телевизору у нас редко мультики идут, в основном развивающие каналы. Самый любимый «Трэвел Гайд». Обожает смотреть про путешествия, новые города, искусство. Очень любит классическую музыку, главное, чтобы она была мажорная. Часто дарим ей диски с классическими произведениями. Еще Ира любит посещать мероприятия, которые организовывает БелАПДИиМИ («Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам»), поэтому нам некогда скучать.

—Нужно было переделывать квартиру, чтобы она была удобной для Иры?
—Нет, дома дочка передвигается без коляски, потому что мышцы должны работать, поэтому она все время двигается. Если вижу, что может сама добраться до какой-то вещи, но просит о помощи, говорю: давай сама. Все, что она может делать сама — делает. Надевает носочки, расчесывает свои длинные волосы. Ей же нужно будет потом себя обслуживать.
«Я всегда учу дочку: как бы человек не относился, это только его мнение и отношение».
Как к Ире относятся окружающие?

-Я всегда учу дочку: как бы человек не относился, это только его мнение и отношение. Конечно, внимание обращают. Но к нам везде хорошее отношение! В магазинах, поликлинике. А как здорово к нам отнеслись в школе!

Важно, чтобы в детях развивали чувство сострадания и понимания, что люди разные. Помню, когда Ира приезжала на урок в школу, одноклассники с ней чем-то делились, и один мальчик булочку свою отдал! Это тоже говорит о многом. В первую очередь родителям нужно прививать это в детях, а дальше учителям. Когда мы пришли в первый класс, учительница сразу всем рассказала, что в классе есть такая девочка Ира, ей нужно помогать. Как она себя поставила, так и дети себя дальше вели.

—Часто родители детей с инвалидностью замечают, что многому учатся у самих детей. Есть у Иры черты характера, которые вы берете в пример?

—У нее есть уникальная способность восторгаться. Помню, один психолог-дефектолог в свое время учила меня: когда выходишь на улицу, обращай внимание на небо, деревья, чтобы прививать ей любовь к жизни, природе. А получилось так, что я, наоборот, учусь этому у Иришки.

Мы выходим на улицу, и она говорит: «Мама, как я люблю эти облака! Мое любимое синее небо!». Она восхищается всем. Ира умеет из каждой мелочи создать какой-то шедевр. Если она вдруг говорит «мама, мне скучно», я отвечаю: «Ира, придумай что-нибудь». Она тут же погружается в творчество — рисование, рукоделие, лепку из теста. Причем я даю ей не готовое тесто, а муку, соль, воду. И она сама его замешивает, лепит, раскрашивает.

Мне очень нравится ее заинтересованность в жизни, сильное жизнелюбие. Если хочет плакать, я всегда учила плакать, выражать свои чувства, эмоции. У нас в семье все открыто, честно и по-настоящему. Мне все в ней нравится! Я часто за собой замечаю, что могу просто сидеть и любоваться своей Иришкой.

Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации. Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».

Источник: Vitebsk.biz


Материалы по теме:

Новости Микашевичской ПО ОО «БелАПДИиМИ»
9 августа 2011 г. была организована поездка в Жировичский монастырь. Дети и их родители имели возможность приклониться к чудотворной иконе, помолиться, причаститься , оставить записки ...
«Самый Новый Новый год!»
Лера Желязнякова – юная «звездочка» из г. Дзержинска. Ее творческий путь на большой сцене начался несколько лет назад, с фестиваля «Зажги свою звезду». Девочка  с ...
Летний лагерь PASAKA 2013
Автор видеоролика - Татьяна Ханкевич (г.Борисов) http://www.youtube.com/watch?v=xVtRdFPMWGU
Лето продолжается и в сентябре
Молодые люди и девушки ОО "БелАПДИиМИ" из Новополоцка,  Пухович,  Жлобина,  Житкович, Баранович, Жодино, Бреста и Лунинца смогли окунуться в настоящий загородный отдых в олимпийском спортивном комплексе ...
«До свидания, Лето! Здравствуй, Школа!»
4 сентября 2011г. в Микашевичской первичной организации ОО «БелАПДИиМИ» был проведен праздник "До свидания, Лето! Здравствуй, Школа!". В празднике приняли участие все желающие. Сценарий был ...

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.