Мама девочки с инвалидностью: «И в семье, и в школе нужно об этом рассказывать»

У Татьяны Рябцевой из Жлобина звонкий голос и такой же заразительный, озорной смех. “Я такая хохотушка!” — говорит она про себя и снова хохочет. Во многом благодаря ее оптимизму, в тепле и заботе растут 14-летняя Варвара и 8-летняя Виктория.  У Татьяны не самая обычная семья. В 11 месяцев старшая дочь после тяжелого заболевания получила инвалидность. А Вика стала частью дружного семейства только три года назад.
В рамках информационной кампании «Просто дети», которую реализуют ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерство здравоохранения при финансовой поддержке Правительства Российской Федерации, мы побеседовали с мамой девочек о том, в чем она находит маленькие радости каждый день, и почему несмотря ни на что считает себя счастливым человеком.

— 20 июня будем отмечать Варино 15-летие. Она родилась здоровой девочкой, но в 11 месяцев перенесла вирусный менингоэнцефалит (заболевание поражает центральную нервную систему), тяжелые последствия привели к инвалидности, — вспоминает о событиях тех лет мама девочки. Полгода после этой истории я жила надеждой на выздоровление. Мне казалось, что она поправится, но при таком диагнозе это невозможно. До болезни Варя была активным ребенком, ползала, смеялась, а после просто лежала. Самостоятельно делать ничего не умела, даже кушать. Практически ни один навык привычный для человека не вернулся. Она умеет глотать, видит, хорошо реагирует на звуки, но я не знаю, понимает ли дочка то, что видит и слышит. Эмоций у нее может быть несколько — плачет и иногда смеется. Часто бывает гипертонус, когда она сильно тянет ноги и из-за этого беспокойно спит. А когда беру ее на руки, расслабляется, поэтому ночью часто приходится вставать, обнимать, держать крепко.

Варе, наверное, особенно требуется родительские тепло и объятия? 

У нее очень развит тактильный контакт. Даже врач это замечает: положишь на кушетку, сразу начинается тонус. Я только беру на руки, расслабляется и успокаивается.

Поэтому каждый день это, можно сказать, моя главная обязанность. Ведь она не просит ни о чем, кроме того, чтобы взяли на руки, если ей дискомфортно. Поэтому я всегда при деле! Даже сейчас, разговаривая с вами, я держу ее на руках. Под вечер, правда, начинает бастовать, появляется тонус, возбужденное состояние. Поэтому с 6 часов вечера начинаю держать ее на руках, чтобы она успокоилась и хорошо поужинала.

Несколько лет назад в семье Рябцевых приняли решение удочерить маленькую девочку.

Я думала об этом около года! Все обдумывала, как справлюсь, что это будет за девочка, как подружимся. А когда предложила мужу, он согласился за один день. Вместе ездили по всем инстанциям, ходили к психологам. Вике было 5 лет, когда мы ее удочерили. Она не тот ребенок, который при знакомстве будет стесняться. Легко пошла на контакт и сразу стало понятно, что она наша дочка. В этом году уже пошла в первый класс.

Как прошло знакомство с сестрой?

Очень спокойно. Она понимает, что есть Варя, она хочет часто быть у меня на руках. Поэтому если я занята старшей, а Вике нужно мое внимание, она может просто сидеть рядом, разговаривать. Если вдруг Варя начинает капризничать, может поотвлекать ее игрушками.

Когда она только приехала в нашу семью, я старалась каждый выходной ездить с ней куда-то только вдвоем — на площадку, в кинотеатр, кафе, чтобы наполнить ее новыми яркими впечатлениями. Поэтому она быстро влилась в нашу семью, адаптация прошла легко.

Какие специалисты сейчас помогают Варе?

На дом приходит дефектолог из центра работы с инвалидами, разрабатывает руки, ноги, делает массаж. Может вложить в руку карандаш, и она пробует что-то рисовать. В то время, когда они занимаются, у меня есть свободное время, и я могу спокойно прогуляться в магазин.

Раньше мы ходили в этот центр самостоятельно. Но Варя не всегда хорошо сидит в коляске. Особенно, когда становится прохладно, для нее это дискомфортно, начинает плакать.

Также я состою в совете “Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам”. Конечно, мы помогаем и тем, кто лишен возможности двигаться. Но есть дети, которые могут куда-то сходить, например, в кинотеатр. Тогда на такие мероприятия я беру с собой младшую. А если выходим куда-то на открытом воздухе, в парк или на площадку, то идем втроем. Варя с нами в коляске или у меня на руках дышит воздухом и смотрит на все вокруг. У нас часто проходят живые встречи, мастер-классы. Столько проектов реализуем! Недавно наши ребята шили маски и защитную одежду для медработников. Но сейчас из-за пандемии больше общаемся онлайн, встречаемся в закрытой группе во “ВКонтакте” и обмениваемся фото. Даже конкурс между собой устроили, кто как проводит карантин, 9 мая, как проходит посадка урожая. Все сфотографировались и показывали друг другу, развлекаем себя сами.

Жлобин небольшой город. Сталкивались с косыми взглядами в вашу сторону?

Я давно перестала замечать, кто и как на нас посмотрит. В моем районе все знают, что в семье живет Варя. А вот детям всегда очень любопытно! Если стоишь где-то на остановке с коляской, подходят, задают вопросы, я им всегда все объясню.

И в семье, и в школе нужно об этом рассказывать. Просто рассказать, просто познакомить. Осенью, когда было тепло, я брала с собой Варю в коляске, когда забирала Веронику из школы. И поняла, что давно к ним не заходили с детьми с инвалидностью. Пандуса на крыльце нет, а дети смотрели с большим интересом.

Младшая Вероника в этом вопросе уже образованная. Говорит, что ее сестра не больная, она с инвалидностью. Я всегда ей это объясняла: она не умеет так, как ты. Но она не больная.

Конечно, мы бились, ездили по врачам, пытались научить хоть чему-нибудь. Получилось научить глотать, но на это ушел целый год!

Но мое материнское сердце не продолжает от этого меньше любить и отдано сразу двум девочкам. Иной раз так хочется Варьку пожалеть. Потом вспомню, что давно не тискала Веронику. Потом играю с младшей на улице и думаю, как там Варя одна? Но знаете, обсуждали как-то с сестрой нашу жизнь, и я подумала: вот кто бы меня спросил, счастливая я или нет? Я бы сказала, что все-таки больше счастливая.

 

Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке Правительства Российской Федерации.

Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря 2019 года и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».

 

Источник Агентство новостей «Телеграф»


Материалы по теме:

Не бояться этого мира
Семья Лапковских живет в Новополоцке — мама Татьяна и 16-летняя дочь Аня. Со стороны их можно назвать обычной семьей. Каждое утро они расходятся по делам, мама на ...
«Гарантии на жизнь нам не давали». История Юлии из Лунинца
«Гарантии на жизнь нам не давали. Но дочка самостоятельная, идет на золотую медаль и даже сама зарабатывает». История девочки в инвалидном кресле, у которой ...
«Мегаполис» открывает новые горизонты и возможности
Любанская первичная организация общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» с 2019 года реализует местную инициативу по продвижению интересов людей с инвалидностью при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). В рамках ...
Дружеская встреча в Гродно
Волковыск находится не очень далеко от Гродно. Поэтому мы всегда рады возможности побывать там,  встретиться с друзьями.
Реализации инициативы «Я есть»
Кобринская первичная организация ОО «БелАПДИиМИ» реализует инициативу «Я есть». В рамках реализации указанной инициативы перед НГО поставлена основная задача: информирование местного сообщества о деятельности КПООО ...

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.