История любви Лены и Славы, у которых один на двоих диагноз

Лена встретила Славу восемь лет назад: познакомились в Новинках в РНПЦ психического здоровья. Оказалось, что причина нахождения у молодых людей там одинаковая — эпилепсия. Через полгода Слава сделал Лене предложение, а спустя пять лет у пары родился мальчик, которого они назвали Тимофей. О жизни с диагнозом «эпилепсия» и своей «пациентской» истории любви пара рассказала корреспондентам TUT.BY.
Лена говорит, что историю знакомства с мужем можно описать поговоркой «не было бы счастья, да несчастье помогло». После смерти мамы отношения с отцом складывались неважно. По ее словам, он любил выпить, случались драки и побои. Слава же, узнав об этом, решительно сказал: «Я заберу тебя». И слово свое сдержал.

— Пациенты с эпилепсией весной и осенью ложатся на обследования — в межсезонье случаются обострения. Эта поездка в Новинки была самой обычной, но неожиданно я познакомилась со Славой, и он мне сразу понравился. Хотя в отделении еще один молодой человек знаки внимания оказывал, но муж быстро его отвадил. После выписки приехал ко мне домой, в Юзуфово, собрали вещи и забрал к себе в Орешковичи. Познакомились в апреле, а 10 июля уже расписались, — вспоминает Лена. — Свадьбу делали для себя, не было никакой фаты или белого платья. Позвали только свидетелей и родителей Славы.

У обоих супругов эпилепсия началась в детстве. Лена каталась на горке и ударилась головой, после чего начались приступы. Слава родился с ДЦП, а в 9 лет у него случился первый приступ, оказалось, что эпилепсия передалась от прадедушки.

Заболевание хроническое: во время приступа в сером веществе коры головного мозга растет количество разрядов, что, в свою очередь, приводит к нарушениям двигательных, вегетативных и мыслительных функций. Но протекают приступы у них по-разному: например, Слава чувствует их приближение: по правой руке начинают бежать мелкие колики, и мужчина успевает прилечь, присесть, чтобы не удариться, а вот для Лены каждый раз он становится неприятным сюрпризом.

— На кухне готовлю еду, взяла кастрюлю с супом, а потом раз — на полу лежу, кастрюля рядом, банки разбиты — на них упала, — делится она. — Никаких предчувствий, помутнений предварительных нет, поэтому я не знаю, когда отключусь. Из-за этого, лично для меня, даже не столько судороги опасны, а то, что я могу упасть, например, в ванной, в поезде, автобусе и голову разбить.

— Еще есть странный миф про ложку, — добавляет Слава. — Не знаю, то ли в кино показали, то ли в книжках написали. Ну, может, в древности зубы и разжимали ложкой, но сейчас врачи уже не советуют так делать. Просто на бочок положить, придержать, когда падает, под голову что-нибудь подстелить. Лене однажды откололи кусок зуба, думали, что язык завалится, но он не может завалиться, потому что напряжен, как и все остальные мышцы. Ложкой можно повредить язык или помешать дышать человеку. Вред ему сделать. И еще: сдерживать судороги нельзя, нужно, чтобы они сами прошли. А если не знаете, что делать, так лучше скорую вызвать.

Лена признается, что ей страшно ходить на улицу одной. Случалось, что приступы настигали на дороге, по пути в магазин или на остановке. По поводу помощи со стороны незнакомцев женщина демонстрирует скептицизм.

— На других особенно рассчитывать не стоит. Помню, вышла как-то за хлебом, отключилась около магазина, не знаю, сколько лежала рядом с ним, вся в пыли. Много людей видели, как я корчусь, место-то проходное, но никто не подошел, не спросил, скорую не вызвал. Я после в себя пришла, полежала и тихонько домой вернулась. Не знаю, может быть, подумали, что пьяная? Хотя вряд ли у пьяниц будет пена изо рта идти и тело дергаться, правда? Короче, надежды на наших людей нет.

После приступа Лене нужно несколько дней на восстановление, она чувствует головокружение и слабость, болят прокушенные щеки, а вот Слава — наоборот.

— Да я на танцы могу идти сразу же! — смеется он. — Ну, бывает, тело болит, но вообще чувствую себя лучше, чем Лена. У нее голова мутная после приступа, соображает медленно. Надо ей помогать в себя прийти.

Лена и Слава рассказывают, что приступы может спровоцировать алкоголь, недосып и стресс. Также врачи запрещают пациентам с эпилепсией курить.

— ЗОЖники поневоле, — веселятся супруги, — пьем соки, на Новый год — лимонад. Еще в рационе две-три таблетки в день, но это не гарантия того, что судорог не случится. Лекарства должны помогать, но, увы, не всегда так получается.

— Мы ведем график приступов. Каждый друг за другом следит, — Слава показывает таблицу в Excel. — Потом отдаем ее врачу. Таблица нужна, чтобы понимать, как работают таблетки, как реагирует организм на них, да и для себя. Чтобы отметить, что запустило приступ.

Эпилепсия окружена ореолом загадки, в частности, из-за того, что ей болело много известных исторических личностей и что она якобы меняет характер человека. Спрашиваем у Славы и Лены, как изменила их эпилепсия?

— Говорят, что пациенты с эпилепсией легковозбудимы, что появляется скрупулезность, напряженность в поведении, что истерик много, но я за собой и за Леной такого не заметил. Человек же больше, чем его диагноз, и так обобщать, наверное, неправильно, — объясняет Слава.

Три года назад у Лены и Славы родился сын. Молодые мама и папа очень гордятся им.

— Когда я забеременела, чего только не слышала: от знакомых, от врачей… И аборт советовали сделать, и выкидышами пугали. Только плюнула на такие мнения и ногой растерла. Боялась, конечно, что будет у него эпилепсия, но молила Бога, просила помочь, и вот моему сыну уже три года и он здоровый.

Во время беременности у Лены случались приступы, она все время проводила с мужем или его родными, чтобы ее было кому подхватить.

— Но все равно были случаи, когда я падала. Хорошо, что не побилась и ребенку не повредила, — вздыхает она.

Сейчас молодые родители живут в Ратомке, переехали недавно — получили социальную квартиру. Собирают деньги на ремонт, мечтают сделать красивую детскую для сына и определить его в детский сад поближе к дому. Но пока Тимофей проводит большую часть времени с бабушкой в Орешковичах.

— Скучает Тимофей, и мы скучаем, но у бабушки ему лучше, — добавляет Слава. — Вот доделаем ремонт и сможем наконец-то сюда полноценно переехать.

— Мы в четверг едем к нему, а в воскресенье обратно. Нужно квартиру сделать, а Славе работать. Он может ремонтировать компьютеры, Windows настраивать. Он умный очень. Сейчас учится программированию. Сам! — не скрывает радости Лена.

— МРЭК я прошел, получил разрешение на работу. Врач сказала: сожми мою руку — так и сделал. Она руку как дернет прочь! Говорит: «Чего это вы меня молодой человек последних пальцев лишаете?» — вспоминает Слава. — Работать нравится и очень хочется. Нужно семью содержать, у Лены группа нерабочая, сын маленький, но я постараюсь, чтобы нам всего хватило.

Комментарий невролога, заведующего неврологическим отделением медицинского центра «ЛОДЭ» Андрея Дмитриевича Высотского:

— Эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, характеризующееся повторными эпилептическими приступами, возникающими в результате чрезмерных разрядов нервных клеток в коре мозга.

По данным ВОЗ, около 50 млн человек всех возрастов страдают эпилепсией. До 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов при адекватной терапии.

Основными причинами являются генетическая предрасположенность и повреждение клеток головного мозга во время развития плода и родов (асфиксия плода, травматизация во время родов), нейроинфекции, черепно-мозговая травма, токсические поражения (в частности алкоголем) и др.

Болезнь может развиться в любом возрасте, в зависимости от причины, но чаще начало заболевания приходится на детский и подростковый возраст (до 75%), в том числе до 3 лет — около 30%. Пристальное внимание необходимо уделять в детстве судорогам в период новорожденности, фебрильным судорогам (на фоне повышенной температуры), приступам болей в животе, предрасположенности к снохождению, сноговорению, мышечным вздрагиваниям, обморокам. Поэтому если вдруг случился приступ судорог или нарушение сознания, надо немедленно обратиться к врачу, сделать необходимые анализы, электроэнцефалографию, МРТ головного мозга. Чем раньше диагностировано заболевание, выявлена причина, подобрана медикаментозная терапия, тем лучше прогноз и течение, выше качество жизни.

Описаны десятки форм приступов, у каждого пациента приступы протекают по-разному, но однотипны у одного больного.

Риск преждевременной смерти у больных эпилепсией почти в три раза превышает показатель по популяции. Кто-то чувствует приближение приступа, и оно проявляется в виде ауры (зрительных, чувствительных, вкусовых, обонятельных, слуховых ощущений), другие сразу теряют сознание, и начинается приступ. Если в первом случае человек может как-то обезопасить себя, то во втором велик риск травматизации. Поэтому пациентам с эпилепсией не разрешается нахождение вблизи движущихся механизмов, на высоте, возле открытой воды (даже нельзя принимать ванну), категорически запрещено управление транспортными средствами.

Во время приступа самая главная помощь сводится к тому, чтобы максимально оградить больного от получения травмы, умеренно фиксировать голову и обязательно вызвать скорую помощь. Не следует пытаться разжать челюсти во время приступа, никакой помощи от этого воздействия не будет, а зубы можно сломать.

Ведущий метод лечения — медикаментозная терапия. Подбор препарата, выбор адекватной дозировки, непрерывность и длительность лечения, контактирование пациента с лечащим врачом — залог успешной терапии. До 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов при адекватной терапии.

В случае неэффективности медикаментозной терапии рекомендовано хирургическое лечение: резекция очага эпилептической активности, DBS (глубокая стимуляция мозга), VNS-терапия (стимуляция блуждающего нерва).

 

Алеся Песенко / Фото: Дарья Бурякина / TUT.BY

КОММЕНТАРИЙ ОО «БелАПДИиМИ»:
Слава — правая рука и помощник председателя Пуховичской ПО ОО «БелАПДИиМИ» Людмилы Рычковой.  Он успевает растить сына,  учиться,  работать, помогать другим.  Многое из этого стало возможно благодаря Людмиле.  Ее желание, настойчивость и мотивация помочь семьям молодых людей с инвалидностью жить  «как все»  и  воспитывать  своих детей,  позволило   внедрить новую услугу: помощь социальной няни. Изначально данная услуга оказывалась в рамках проектной деятельности, а на текущий момент – в рамках государственного социального заказа.

 


Материалы по теме:

Вместе мы сила
В рамках республиканской благотворительной акции «В школу с добрым сердцем!» Октябрьская районная организация БРСМ не оставила без своего внимания детей, подростков и молодых людей ...
Первый праздник весны 8 марта
Вот и пришла весна. А значит и наступил праздник 8 марта.  Дети из "Огонька Надежды" решили поздравить своих мама с 8 марта.
Cемейный клуб «Особое сердце»
Наконец-то открытие! Мы шли к этому целый год! Ровно год назад Мозырской первичной организации было предложено поучаствовать в конкурсе местных инициатив, который проходил в ...
Сильная Люда и замкнутый круг
Сильная Люда и замкнутый круг - статья на tut.by о нашей семье из Сморгони, Гродненская область. К большому сожалению таких историй в нашей организации становится ...
День именинника в Микашевичах
15 января в нашем Центре прошел традиционный праздник - День именинника. На празднике было много песен вокального кружка, сценка от Кукольного театра, игры, конкурсы, ...

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.