Отчет о деятельности ОО «БелАПДИиМИ»

Январь 2011

1. Подготовлены и переданы в комиссию по проблемам инвалидов белорусского парламента предложения в Закон «о психиатрической помощи населению» и Кодекс о браке и семье. Предложения ОО «БелАПДИиМИ» связаны с изменением законодательства в отношении детей с умственными нарушениями развития. До сих пор эта категория детей и молодых людей не выделена в отдельную группу и рассматривается как психически больные люди.

2. Специалистами по социальной работе подготовлена и издана брошюра о размещении в гостевых семьях детей с умственными нарушениями из детского дома для детей с особенностями психофизического развития. Брошюра распространена во все детские дома Беларуси с презентацией работы в данном направлении.

награждение почетными грамотами председателей ПО ОО "БелАПДИиМИ"3. За многолетний труд и огромный вклад в развитие и укрепление социальной политики в Республике Беларусь Комитет по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома 28 января 2011 г. наградил почетными грамотами 6 наиболее активных председателей организационных структур МГО ОО «БелАПДИиМИ».

4. Работа секции по нервно-мышечным заболеваниям.

На базе ОО «БелАПДИиМИ» создана в сентябре 2010 года секция родителей, воспитывающих детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями. Руководителем секции от организации стала специалист по социальной работе Елена Бойко.
Эта секция на данный момент является единственной в республике, объединяющей членов семей детей и молодых людей с нервно-мышечными заболеваниями. Большинство этих семей еще достаточно разобщены и находятся в информационном вакууме, не имеют необходимой информации о заболевании своего ребенка, возможностях диагностики и лечения, поддержки со стороны других родителей и специалистов.

Цель секции — привлечение внимания общества к проблемам семей больных детей и совместный поиск решения данных проблем.

У каждой из этих семей своя уникальная история.
Рассказывают родители Саши:
Нервно-мышечные заболевания
«В июле 2008 года в нашей семье прибыло – появился Сашенька. Родился совершенно здоровенький, крепенький и жизнерадостный. Это был самый счастливый день в нашей жизни. К месяцу у малыша обнаружили страшное заболевание – амиотрофия спинальная Верднига-Гоффмана, которое не лечится нигде в мире. Это заболевание связанно с атрофированием мышц.
В 6 месяцев Малыш попал на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Тогда мы начали собирать средства, чтобы купить этот аппарат и забрать Малыша домой! Вот уже 2 года, как Сашка находится на аппарате искусственной вентиляции легких и 1,5 из них мы живем дома!»

Малыш Сашка – первый в Беларуси ребенок на ИВЛ, которого родители смогли забрать домой, насобирав при поддержке неравнодушных людей деньги на необходимое оборудование. Но, по – прежнему, большинство детей, которые не могут самостоятельно дышать, годами находятся в больничных стенах, не имея возможности попасть домой хотя бы на часок, и впервые в жизни увидеть маму и папу без больничного халата.

Создание и работа секции по нервно-мышечным заболеваниям позволила родителям начать объединение и лоббирование интересов своих детей уже совместно, а не поодиночке.

В течение января 2011 года членами секции велось сотрудничество с врачами республиканских центром, было подготовлено письмо в Министерство здравоохранения Республики Беларусь о необходимости развития новых медицинских услуг для детей с нервно-мышечными заболеваниями. На сайте организации размещались новые материалы по данному заболеванию, членами секции велось обсуждение возможности издания информационных буклетов для специалистов и родителей, их тематическое наполнение.

Говорит папа:
«Опыт России и Европы показывает, что все делается родителями, потому что в первую очередь это надо родителям, т.к. если мы, как родители, сдадимся и не будет постоянно напоминать врачам и государству о том, что мы есть, что у нас проблемы и мы хотим, чтобы наши дети жили лучше, то никто нам не поможет. И я призываю всех родителей: давайте объединяться, давайте будем что-то делать. Ведь никто, кроме нас самих не поможет нашим детям. А при нервно-мышечных заболеваниях время играет против нас. И я, как отец, хочу дать надежду на что-то лучшее своему ребенку.
Я очень надеюсь, что кроме «БелАПДИиМИ» нас поддержат: наши врачи, наше государство, зарубежные специалисты.»



Материалы по теме:

Отчет о деятельности нашей организации за 2015 год
Уважаемые коллеги, партнеры, друзья! Представляем  ВАМ отчет о деятельности нашей организации за 2015 год. Как всегда он был насыщен  различными событиями и мероприятиями. Благодаря ВАШЕЙ поддержке, ВАШЕЙ вере ...
Создание организационной структуры ОО «БелАПДИиМИ» в Полоцке
17 мая 2017 г. сотрудники исполнительного бюро ОО «БелАПДИиМИ» приняли участие в собрании, которое прошло в Полоцке по инициативе родителей, воспитывающих детей и молодых ...
Новые партнеры
 12 октября 2012 г. на базе БРА-центра «Открытые двери» состоялась встреча Линды Берглинг, главы организации Arken Church Bible Center в Швеции, с семьями из ...
Участие на равных
19 октября 2018 г. состоялась международная  конференция  «Лучшие инклюзивные практики», проходившая в рамках   проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью  (продление: продвижение интересов ...
Отделения дневного пребывания для людей с тяжелыми и множественными нарушениями
Наши дети. Многие из них, повзрослев, так же нуждаются в помощи и поддержке, сопровождении. Более 15 лет назад, когда наши дети получили возможность получать ...

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.