Отчет о деятельности ОО «БелАПДИиМИ»

Январь 2011

1. Подготовлены и переданы в комиссию по проблемам инвалидов белорусского парламента предложения в Закон «о психиатрической помощи населению» и Кодекс о браке и семье. Предложения ОО «БелАПДИиМИ» связаны с изменением законодательства в отношении детей с умственными нарушениями развития. До сих пор эта категория детей и молодых людей не выделена в отдельную группу и рассматривается как психически больные люди.

2. Специалистами по социальной работе подготовлена и издана брошюра о размещении в гостевых семьях детей с умственными нарушениями из детского дома для детей с особенностями психофизического развития. Брошюра распространена во все детские дома Беларуси с презентацией работы в данном направлении.

награждение почетными грамотами председателей ПО ОО "БелАПДИиМИ"3. За многолетний труд и огромный вклад в развитие и укрепление социальной политики в Республике Беларусь Комитет по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома 28 января 2011 г. наградил почетными грамотами 6 наиболее активных председателей организационных структур МГО ОО «БелАПДИиМИ».

4. Работа секции по нервно-мышечным заболеваниям.

На базе ОО «БелАПДИиМИ» создана в сентябре 2010 года секция родителей, воспитывающих детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями. Руководителем секции от организации стала специалист по социальной работе Елена Бойко.
Эта секция на данный момент является единственной в республике, объединяющей членов семей детей и молодых людей с нервно-мышечными заболеваниями. Большинство этих семей еще достаточно разобщены и находятся в информационном вакууме, не имеют необходимой информации о заболевании своего ребенка, возможностях диагностики и лечения, поддержки со стороны других родителей и специалистов.

Цель секции — привлечение внимания общества к проблемам семей больных детей и совместный поиск решения данных проблем.

У каждой из этих семей своя уникальная история.
Рассказывают родители Саши:
Нервно-мышечные заболевания
«В июле 2008 года в нашей семье прибыло – появился Сашенька. Родился совершенно здоровенький, крепенький и жизнерадостный. Это был самый счастливый день в нашей жизни. К месяцу у малыша обнаружили страшное заболевание – амиотрофия спинальная Верднига-Гоффмана, которое не лечится нигде в мире. Это заболевание связанно с атрофированием мышц.
В 6 месяцев Малыш попал на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Тогда мы начали собирать средства, чтобы купить этот аппарат и забрать Малыша домой! Вот уже 2 года, как Сашка находится на аппарате искусственной вентиляции легких и 1,5 из них мы живем дома!»

Малыш Сашка – первый в Беларуси ребенок на ИВЛ, которого родители смогли забрать домой, насобирав при поддержке неравнодушных людей деньги на необходимое оборудование. Но, по – прежнему, большинство детей, которые не могут самостоятельно дышать, годами находятся в больничных стенах, не имея возможности попасть домой хотя бы на часок, и впервые в жизни увидеть маму и папу без больничного халата.

Создание и работа секции по нервно-мышечным заболеваниям позволила родителям начать объединение и лоббирование интересов своих детей уже совместно, а не поодиночке.

В течение января 2011 года членами секции велось сотрудничество с врачами республиканских центром, было подготовлено письмо в Министерство здравоохранения Республики Беларусь о необходимости развития новых медицинских услуг для детей с нервно-мышечными заболеваниями. На сайте организации размещались новые материалы по данному заболеванию, членами секции велось обсуждение возможности издания информационных буклетов для специалистов и родителей, их тематическое наполнение.

Говорит папа:
«Опыт России и Европы показывает, что все делается родителями, потому что в первую очередь это надо родителям, т.к. если мы, как родители, сдадимся и не будет постоянно напоминать врачам и государству о том, что мы есть, что у нас проблемы и мы хотим, чтобы наши дети жили лучше, то никто нам не поможет. И я призываю всех родителей: давайте объединяться, давайте будем что-то делать. Ведь никто, кроме нас самих не поможет нашим детям. А при нервно-мышечных заболеваниях время играет против нас. И я, как отец, хочу дать надежду на что-то лучшее своему ребенку.
Я очень надеюсь, что кроме «БелАПДИиМИ» нас поддержат: наши врачи, наше государство, зарубежные специалисты.»


Материалы по теме:

Заседание Республиканского межведомственного совета
30 ноября в Доме Правительства прошло очередное заседание Республиканского межведомственного совета по проблемам людей с инвалидностью, в который входит председатель ОО «БелАПДИиМИ» Елена Титова. На ...
УП «АртИдея» на премии «HR-бренд»
«Премия HR-бренд» (HR - термин, обозначающий кадровую службу, дословно от англ. Human Resource - человеческие ресурсы) - это один из самых престижных конкурсов в ...
«Ясный язык». Доступен тем, кому трудно читать и понимать текст
Напомним, что в 2016 году Беларусь ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, один из разделов которой посвящен необходимости внедрения «ясного языка» как доступного средства ...
Тендер на оказание услуг по проведению оценки организационного потенциала
ОО «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам » приглашает эксперта (ов) в области организационного развития для проведения оценки организационного потенциала объединения.
Содействие изменению информационного пространства
4 декабря в Национальной библиотеке Беларуси состоялось подписание Информационной стратегии Республики Беларусь по полноправному включению (инклюзии) людей с инвалидностью в общество. Стратегия подписана Министром информации ...

Добавить комментарий

ОО «БелАПДИиМИ» © 2017 | При использовании материалов сайта ссылка на http://belapdi.org обязательна!