«Лишние люди»

Mika_Kohan-2139Около пяти лет девушка по имени Маня живет не так, как могла бы жить.  У Мани аутизм, и рядом с ней нет родственников. А когда человек с особенностями поведения вырастает и оказывается не нужным (родственники умерли/состарились и физически не могут ухаживать за своими детьми), то в Беларуси его ждет непростая судьба. Никто не будет его помещать в какую-нибудь специальную школу, где его развитием займутся специалисты. Он попадет в психоневрологический интернат для престарелых. Вячеслав Корсак узнал, как выглядит жизнь людей, которые из молодости попадают сразу в старость.

Как бабушка с дедушкой привезли Маню в интернат

Марине Пемуровой 28 лет. Из них примерно пять лет своей жизни она ютится в минском психоневрологическом доме-интернате для престарелых и инвалидов №3, что в Новинках. Живет в отделении на четвертом этаже, в палате с тремя койками и блекло-розовыми стенами. В интернате Марина больше известна как Маня – так ее называют местные жители и сотрудники учреждения.

Настоящее Мани состоит из внутреннего расписания интерната: сна, прогулок и приема пищи. Что было в прошлом девушки – толком непонятно. Несмотря на то, что Маня практически никогда не молчит, добиться от нее внятного рассказа о прежней жизни сложно, ведь у девушки синдром Каннера (один из видов аутизма). Известно лишь, что когда-то у Мани были бабушка и дедушка, и жила она вместе с ними в Молодечно. А еще раньше у Мани были родители, но они рано умерли, когда девочка была маленькой.

….Полдень. Маня гуляет во дворе интерната вместе с другими проживающими.

– Маня, к тебе пришли! – зовут девушку санитарки. Маня появляется из-за кустов. Внешне она напоминает художницу-авангардистку. Стрижка-паж, клетчатая юбка, на которой нарисованы корабли, валенки на ногах, свитер цвета морковь. Заметив меня, Маня ускоряется и, поравнявшись, хватает под руку.

– Дядя? – заглядывает мне в лицо Маня и тараторит. – Дядя, ты, если мы с тобой… Если… Ты-ты… Если мы с тобой сегодня…. Ты-ты… Пойдем с тобой у новы корпус чай пить. Так… Можа, ты дашь кон-фет-ку? (Последнее слово Маня растягивает по слогам, как ребенок).

– Ну, не конфетку дам, а пирожное.

– Пи-рож-нааааае? А какое?

– Не пирожное даже, а пряник.

– Прааааник?

Маня любит сладости, и при ней лучше не оставлять на столе конфеты и печенья – слопает или свиснет, когда отвернетесь. А еще она любит Баскова и Диму Билана. Маня улыбается и косит одним глазом. На ее лице застыл отпечаток детского восторга. Как и у других аутистов, девушка эхолалирует – повторяет чужие фразы и интонации. Аутисты – это вообще, можно сказать, люди-зеркала. Даже если вы ничего не знаете об их прошлом, то можно заглянуть за ширму судьбы, просто прислушавшись к их лексикону. О жизни Мани, например, говорят такие фразы как «пей же ты, а не сиди», «ну, не разговаривай же ты», «мне Басков пить напомнил», «дед Мечек рассказывал небылицы и анекдоты». Причем все эти фразы Маня произносит вслух в виде диалога. Со стороны кажется, что она разговаривает с невидимыми тенями из прошлого.

Mika_Kohan-2271

 

Пока мы гуляем, Маня рассказывает, что в выходные дни к ней в интернат часто приезжает дядя из деревни. Часть ее деревенской жизни нет-нет да и всплывает в словах в виде воспоминаний о комнатах, лающей собаке, которой нужно было надеть намордник, и каких-то «дзеўках» Артеме и Яне.

– Дядя прыезжает у васкрэсенье, – говорит Маня. – Он прывозит курочку, сырок, варэнне, палиндвицу, йогурт, булачку. Когда дядя прыезжает, то мы кушаем.

– А что тебе дядя рассказывает?

– Он рассказывает, как у меня мама умерла с папам.

– И как они умерли?

– Ну, как они умерли? Заболели и умерли. И нет, говорит, у тебя никого. Вот так.

Mika_Kohan-1623

– Так кто тебя сюда, в интернат, привез?

– Ну, так кто? Бабушка прывезла. Сказала, что моя Пемурова лазит дома по кассетам и за ней сматрэць невозможно. Вот так бабушка сказала. И прывезла меня бабушка сюда, дядя Слава. Сказала, что Пемурова лазит по шкафам. Вот так.

– А ты лазила по шкафам?

– Дааааа.

– А что ты там искала?

– А я, дядя Слава, искала там… в том шкафу… искала… (что-то бурчит себе под нос).

Скорее всего, никакой обиды на бабушку с дедушкой у Мани все же нет. Маня говорит, что с бабушкой Ядвигой Владимировной и дедушкой Алексеем Александровичем жила она хорошо. Дома, если верить Мане, бабушка обычно занималась рисованием, а дедушка «читал газету». Ну а сама Маня, конечно, тоже занималась всякими важными для нее делами. «Хадзила ў хор», «хадзила да цеци Нины», «да бабы Рэни на улицу Чарняхоўскую».

Можно только гадать, что случилось бы, если бы родители Мани не умерли. Возможно, она так и жила бы дома. А если бы они имели пристойный доход, то Маня получила бы хорошее образование и с ней бы работали тьюторы, как это происходит, например, в США. Вероятно, Маня смогла бы даже устроиться на работу, родись она в другой стране. Но судьба Мани сложилась именно так, как она складывается у других людей с аутизмом в Беларуси, которые оказываются в психоневрологических интернатах. Как правило, от них либо отказываются при рождении, либо отдают в интернаты родственники. Маня оказалась в интернате, когда ее бабушка и дедушка стали сильно болеть и больше не могли смотреть за внучкой. Так она стала жить в отделении №7 общей психиатрии. Первые несколько лет к ней эти бабушка и дедушка интеллигентного вида приезжали. И, по воспоминаниям местных сотрудников, они очень волновались за судьбу внучки. А потом бабушка и дедушка приезжать перестали. Они умерли.

– Дедушка у меня был очень хороший и ко мне всегда прыезжал с бабушкой (в интернат). Бабушка у меня тоже была хорошая. И тоже прыезжала. Прыезжаааааала (произносит нараспев).

– Что ты еще помнишь из жизни в Молодечно? – спрашиваю у Мани.

– С дядей мы ездили на кладбище.

– А на кладбище к кому?

– Я ж на кладбище да мамы ездила. Мама там была похоронена, кто ж еще. Вот мы и сматрэли.

Mika_Kohan-1507

«Дядя, может, ты мне ключи дашь?»

– Дядя Слава, а когда мы с тобой у лагер паедзем? – улыбается загадочно Маня, когда мы приходим в отделение сопровождаемого проживания и оказываемся в кабинете штатного психолога. – Скажи, пожалуйста.

– Давай сначала чай попьем, а потом решим.

– Слышишь… Слышишь…, – Маня отворачивается и начинает вести диалог с невидимыми тенями. – Давай… Не, ну надо ж чем-то рэбенку заняться! Ну, Маруся, слушай ты, рэбенак, а-а-а. Какой ты рэбенак? Ты уже бальшая дылда!

Mika_Kohan-1667

Подобные диалоги вырываются из уст Мани с завидной периодичностью. В такие минуты она всегда отворачивается, задирает голову, устремляет взгляд в неизвестность и начинает беседовать сама с собой, прикрывая ладонью лицо.

Маня открывает верхний ящик в кабинете психолога, видит ключи и жадно окидывает их взглядом. Сжимает в ладони.

– Дядя, может, ты мне ключи дашь?

– А зачем тебе ключи?

– Замки открывать, замки. А куда эти ключыки палажить? Ключыки эти палажить.

– Туда, где лежали.

Маня кладет ключи обратно: «О, всё!».

Mika_Kohan-1655

 

Ключи, как оказалось, – это главный фетиш Мани, и она не устает их клянчить при любом удобном случае. Кстати, именно ключи стали одним из главных образов графической брошюры о жизни Мани, которую создала психолог психоневрологического дома-интерната Дарья Ескевич.

br-3-1

 

– Как-то раз мы отдыхали в лагере вместе с Маней и жили в коттедже, где был мини-бар, – вспоминает Дарья. – Бар закрывался на ключ, и мы поздно вспомнили о Маниной любви. Через несколько часов ключа уже не было… Мане просто безумного нравятся ключи, она может их найти, где угодно. Обычно она выманивает их фразой: «Дай ключи посмотреть». Возможно, Маня действительно переживает ключи как живой объект, либо это связано с тем, что в детстве вместо погремушек ей давали поиграть с ключами, и это прямое опосредование, переживание безопасности.

Пока мы разговариваем, Маня вдруг просит принести журнал, бумагу, пакеты… Выясняется, что ей вообще очень важно собирать вещи. Маня прячет за воротом свитера вырванные страницы и обертки от конфет. Иногда просовывает руку под кофту и проверяет свой тайник.

– Ай, небылицы! Анекдоты! – прикрывает Маня лицо ладонью и обращается к облакам в окне. – Дядя Слава, а мне нельзя тебя языком? Ну, Маруся, ну ты такие уже глупости задаешь! Малец. Ну так, где ж табе тут малец? Ты что-о-о-о? Тоже выдумала?

Впрочем, Маня довольно быстро переключается со своих«глупостей» на другое занятие. Решает порисовать, и просит меня нанести на лист точки, чтобы она могла их обвести по контуру.

Mika_Kohan-1965

Замечаю, что в ее рисунках есть интересная закономерность. У всех живых существ она изображает непременно гипертрофированный рот-сетку, а глаза закрашивает черным.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Такие рисунки свойственны аутистам. Вот и сейчас Маня рисует человека с черными глазами и жует пряник. То и дело отвлекается. Спрашивает, когда мы поедем в лагерь, потом снова просит журнал, книгу и, конечно же, ключи. Ей снова понадобились ключи.

«Алла Паўлаўна рагоча…»

В психоневрологическом интернате, который неожиданно стал для этой молодой девушки домом, живут люди разных возрастов. Встречаются и те, кому еще не исполнилось тридцати, и глубокие бабушки в косынках. Все они в свободное время сидят в фойе главного корпуса, выглядывают из окон и зарешеченных балконов, а в солнечную погоду ютятся на лавочках и в беседках на свежем воздухе. Ходят по парам, шеренгой, катятся в колясках. Старые и молодые, «легкие» и «тяжелые», мужчины и женщины.

Маня уходит в туалет и возвращается оттуда с пакетом. Как окажется позже, Маня его бесцеремонно украла, чтобы сложить туда свои пожитки: пряники, вырванные страницы из журналов, фантики и рисунки. А пока я этого ничего не знаю, и продолжаю расспрашивать о ее жизни.

Маня, как всегда, говорит сбивчиво, эмоционально. Но я улавливаю нужную информацию. О том, что просыпается она тогда, когда санитарки говорят «подъем», затем, говорит, пьет какие-то таблетки, а после в ее комнате начинается уборка. Маня это описывает коротким «Света Самсонова палату моет».

Mika_Kohan-2316

Света – это соседка Мани, которая живет с ней в палате. А третья соседка – женщина прилично постарше, Алла Павловна.

– Алла Паўлаўна, кагда спаць лажыцца, дык пастаянна смеецца. А санитарка идет, ругает ее: «Почему ж ты ночью смеешься? Ночью ж нельзя смеяться. А ты смеешься», – поясняет Маня. – Санитарка гаварыт: «Будешь смеяться – будешь на карыдоре сидець». Вот так.

– Почему Алла Павловна смеется?

– А Алла Павловна потому что смяшинку з’ела – вот и смеецца. Но мне тагды плоха. Я все слышу и слышу, как эта Алла Паўлаўна смеецца.

Mika_Kohan-1888

 

После утренней уборки палаты Маня, Света и Алла Павловна, по рассказам самой Мани, застилают кровати. «Алла Паўлаўна – сваю. А Света – сваю».

– Кагда, дядя Слава, я кровать застелила, то иду мыцца на ванной. Потом вытираюсь. Вы-ти-раааа-юсь. А после этого одеваюсь. Вот так. А потом? Потом иду гуляць па карыдору после этава. Потом завтрак. А потом мы магнитафон уключаем. Надежду Кадышеву – «Золотое кольцо». Нравится она мне.

В школе Маня практически не училась – окончила только два класса. Еще до интерната. «Я учылась у школе на индивидуальных занятиях, а потом не учылась уже – вот так… Потому что Оксана, моя подруга, говорила «заткнись», «я скотчем тебе рот замажу».

Ну а сейчас у Мани по белорусским меркам уже старость. А кто же на старости лет школу заканчивает?

– Маня, а какая у тебя любимая пора года? – спрашиваю, когда сидим за столом, и она ест пряник.

– Весна. Потому что на улице нету снега. Так и весна… Маруся! Ну, не кроши ж ты, Маруся. Нельзя ж так крошить! – говорит Маня и сгребает крошки со стола.

Mika_Kohan-2242

 

Ключ все еще нужен

– Какая судьба их ждет? Маню, например? – спрашиваю психолога Дарью Ескевич.

– Не знаю, – отвечает она. – Я бы очень хотела сказать, что у нее все наладится: появится молодой человек, будет семья, она устроится на работу и родит троих детей. Но думаю, вряд ли ее ждет такая судьба. Не знаю, к чему приведут реформы специальных учреждений в Беларуси, и как все будет развиваться дальше. Но пока стоит думать о том, как улучшить жизнь Мани в интернате. Надеюсь, если все будет удачно, мы сделаем ей комнату, расписанную ключами.

Судьба ребенка с аутизмом в Беларуси вообще всегда складывается по-разному. Потому что понимать таких людей, принимать их и, более того, социализировать у нас почти не принято. Обычно, если в семье рождается ребенок с таким диагнозом и семья готова его любить и воспитывать, то позже он попадает в интегрированный детский сад, поступает в обычную школу (учится в интегрированном классе) или в спецшколу. Дальше либо продолжает учиться, работает, добивается относительной самостоятельности, либо так и остается привязанным к домашнему очагу. Аутистам в интернате для престарелых, как и другим его жителям, не повезло жить в семье и иметь право выбора. Они сидят в коридорах в ожидании обеда. Факты из их прошлого сомнительны (ведь некому и подтвердить), настоящее – какое-то невидимое для всего мира, а будущее – при этой совокупности фактов – призрачно.

В 2015 году Беларусь стала последним европейским государством, которое подписало Конвенцию о правах инвалидов. Для ее ратификации осталось совершить конкретные шаги, которые облегчат жизнь людей с инвалидностью и поспособствуют инклюзивным процессам. Например, нужно упростить процесс возвращения дееспособности и ввести в белорусское законодательство понятия «частичной дееспособности». Определенные шаги навстречу инвалидам белорусское государство, конечно, предпринимает: несколько лет назад Министерство труда и социальной защиты стало внедрять на базе интернатов институт сопровождаемого проживания, где людей с инвалидностью приучают к самостоятельному труду и быту, готовят к самостоятельной жизни. Но идет этот процесс медленно. Да и распространяется это новшество в психоневрологическом интернате на «легких» больных.

Таких же, как Маню  слишком сложно приучить к самостоятельной жизни. Они просто не выживут без дополнительной помощи и сопровождения извне. Однако, как говорится на последней странице графической брошюры Дарьи Ескевич, для всех этих людей «Ключ все еще нужен. Тот самый-самый ключ». Потому что им тоже можно помочь. Например, добиться того, чтобы к ним изменило отношение само общество.

Выдержки из статьи Вячеслава Корсака «Лишние люди». Как 30-летние Маня и Юра стали жителями дома престарелых
Читать статью полностью на портале «ИМЕНА»

Материалы по теме:

Диалогу быть!
Председатель ОО «БелАПДИиМИ» Елена Титова 20 июля в Брюсселе приняла участие в Диалоге по правам человека Евросоюз-Беларусь. Делегацию ЕС возглавил директор по вопросам Европы и Центральной Азии в Европейской ...
Будем  жить  по-новому
Сегодня в каждом районе  г. Минска есть  ТЦСОН, где оказывают различные услуги людям с инвалидностью. Это юридические и психологические консультации, социальная помощь  как в ...
Рабочая встреча в г. Марьина Горка по государственному социальному заказу
12 июля 2017 г. в г. Марьина Горка состоялась рабочая встреча «Государственный социальный заказ в Беларуси и Пуховичском районе: правовое регулирование и практика применения». ...
Подводим Итоги
С начала своей деятельности ОО «БелАПДИиМИ» инициирует создание в республике системы помощи семье, в которой воспитывается ребенок с особенностями психофизического развития. С этой целью ...
С теплом в сердце
12 июля мастерскую «Теплый дом» посетила Аня Лютер, заместитель главы миссии Посольства ФРГ. На протяжении многих лет деятельность ОО «БелАПДИиМИ» и, в частности, создание мастерских, ...

Добавить комментарий

ОО «БелАПДИиМИ» © 2017

ОО “БелАПДИиМИ”: Общественное объединение «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам

Наш адрес:
Ул. Д. Сердича, 9, Минск, 220082.
Тел./факс:(017) 365 03 88, 256-73-90
Е-mail: info@belapdi.org
Банковские реквизиты:
Р/с 3015003575021 ОАО «Белвнешэкономбанк»
Минское отд. «Центральное», г. Минск, код 226
Валютные счета: 3135003575003 долл. США

При использовании материалов сайта ссылка на http://belapdi.org обязательна!