В центре внимания – родные братья и сестры

Как справится с отчаянием, как сообщить родным, как воспитывать особого ребенка, как помочь братьям и сестрам...

В центре внимания – родные братья и сестры

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:14

Изображение

«Я – Петер. Этот, с сердцем на джинсах. Ты меня узнал? Ну да, это не тяжело. Девочку в коляске зовут Софии, и она моя сестра.Иногда моя мама называет ее «наш ребенок», требующий внимания и забот. «Самый стойкий борец всех времен», -говорит мой папа, но только тогда, когда у него хорошее настроение.Но, конечно, он не всегда в хорошем настроении. Ни один человек не может быть всегда в хорошем настроении. Я это знаю. Иногда я бываю действительно зол.
У нас все вертится вокруг Софи. Она – ребенок с ограниченными возможностями…»


(отрывок из книги для детей
И. Ахиллес и К. Шлие «Моя сестра – с ограниченными возможностями» )


«У нас все крутиться вокруг Софи.» Петер иногда чувствует себя из-за этого нервным. Он также злится, когда многие люди странно смотрят.
Но Петер и Софии могут спокойно вместе играть . Например, в мяч. Софии прекрасно защищает ворота.

Эта книга задумана для чтения про себя и вслух, в особенности для детей, имеющих братьев и сестер с органичными возможностями.
Совместное проживание с братом или сестрой, имеющим и ограничения, предъявляют к здоровым детям особые требования,
и очень важно для них иметь возможность поговорить об этом с родителями.



Данная книга доступна в ОО «БелАПДИиМИ»
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

В центре внимания – родные братья и сестры

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:16

Vasilisovna:

Введение

Данная информация – о родных братьях и сестрах тех детей, у которых есть серьезное ограничение или длительное заболевание. Она подготовлена для родителей и тех, кто работает с семьями, в которых воспитывается ребенок с ограничением. Все дети и семьи отличаются друг от друга, и не все, что здесь упоминается, подойдет к каждой ситуации. Вопросы, которые здесь обсуждаются, чаще всего поднимаются родителями и самими братьями и сестрами.


В центре внимания – родные братья и сестры


Большинство из нас вырастает с одним или больше братом или сестрой. То, как мы ладим с ними, может повлиять на наше развитие и на то, какими людьми мы вырастем.
В младшем возрасте мы, может быть, проводим больше времени с нашими братьями или сестрами, чем с нашими родителями. Связи с нашими родными братьями и сестрами, возможно, будут самыми длительными, и они также могут быть важными в течение всей нашей взрослой жизни.
Раньше дети с ограничениями или с длительным заболеванием проводили много время в больнице или даже жили там постоянно. Сейчас практически все дети, независимо от их ограничения, проводят большую часть своего времени со своей семьей. Это значит, что их контакт с их родными братьями и сестрами стал более длительным. Поэтому не удивительно, что родители выражают желание поговорить о роли братьев и сестер, о превратностях их ежедневной жизни, и получить совет о том, как справляться с трудностями, которые иногда возникают.

Растем вместе

Большинство братьев и сестер детей с ограничениями хорошо справляются с детским опытом, а иногда они чувствуют, что они стали сильнее благодаря этому опыту. Кажется, они лучше всего справляются с этим, когда родители или другие взрослые в их жизни могут принять ограничение их брата или сестры и проявляют открытое уважение к ним как к личностям. Если в семье нет секретов, а также если братьям/сестрам предоставляется возможность обсудить то, что их тревожит, и выразить свои чувства и мнение – все это может оказать значительную помощь в том, как справиться с тревогами и трудностями, которые неизбежно возникают время от времени.


(Contact a Family)
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

В центре внимания – родные братья и сестры

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:17

Vasilisovna:

Братья и сестры...
Зачем ими заниматься?


Братья и сестры вносят огромный вклад в непосредственный уход за своими братьями и сестрами с ограничениями.
Многое из этого имеется и в обычных семьях, когда старший ребенок ухаживает за младшим, но только когда младший еще совсем маленький. А для братьев и сестер детей-инвалидов такой уход продолжается все детство и при этом младшие дети могут ухаживать за старшими братьями и сестрами, являющимися инвалидами.

Вот некоторые виды ухода, который предоставляют здоровые дети своим братьям и сестрам с ограничениями.
 Играть в игры на уровне очень маленького ребенка
 Следить за ними на улице или в парке
 Присматривать, пока мама/папа готовит чай или наполняет ванну, и т.д.
 Вместе со старшим братом/сестрой принимать ванну, чтобы обеспечить безопасность, напр., в случае эпилептического припадка
 Давать лекарства
 Успокаивать брата/сестру на приеме у врача или в больнице, что может быть более эффективно, чем те же действия родителей
 Провожать в школу и обратно
 Читать книги
 Вставать по ночам, чтобы помочь перевернуться или успокоить
 Обеспечивать безопасность больного ребенка дома и на улице
 Открывать дверь или отвечать по телефону, так как родители не могут отойти от больного ребенка
 Делать больше по дому, что родители могли больше времени посвятить больному ребенку
 Ходить в кино на фильмы для более младшего возраста
 Учить брата/сестру простейшим навыкам, таким как использование ложки, вытирание рук, ловля мяча
 Учить социально приемлемому поведению с друзьями
 Помогать больному ребенку успокоиться после того, как тот расстроится или разозлится
 Присматривать за ребенком-инвалидом в школе
 Защищать больного ребенка от нападок в школе
 Пропускать различные мероприятия, потому что надо оставаться дома с больным братом/сестрой
 Учить друзей помогать в уходе и в вовлечении больного ребенка в какую-либо деятельность
 Переводить учителям и друзьям, что хочет сказать брат/сестра
 Помогать поднять ребенка-инвалида
 Помогать в лечении на дому
 Присматривать за другими братьями и сестрами, пока родители заняты с больным ребенком
 Иногда необходимо ухаживать и за родителями. Многие здоровые дети эмоционально поддерживают родителей, когда те впадают в депрессию или считают, что не могут справиться с навалившимися на них проблемами.


Многие здоровые дети являются лицами осуществляющими уход за своими братьями/сестрами. Большое количество семей не смогло бы справиться с имеющимися проблемами, если бы не помощь здоровых детей в уходе за их больными братьями и сестрами. Под молодыми людьми, осуществляющими уход, мы понимаем детей и подростков в возрасте до 18 лет, которые осуществляют регулярный уход и оказывают поддержку члену семьи – этот уход значителен и на них лежит такая степень ответственности, которая не соответствует их возрасту. Уход может включать физическую, эмоциональную помощь или обеспечение безопасности. Последствия принятия на себя неадекватной роли опекуна могут включать социальную изоляцию, плохие результаты в школе или прогулы, проблемы психического и физического здоровья, нищету. Необходимо проводить оценку потребностей молодых опекунов и предоставлять им помощь при уходе за больным ребенком.


Copyright © John Harris 2010
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Для семей, воспитывающих детей с ограничениями …

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:18

Vasilisovna:

Братья и сестры...
Зачем ими заниматься?


Чувства, переживаемые братьями и сестрами детей с ограничениями.

Эта информация собиралась из исследований, проводимых с братьями и сестрами, их родителями и специалистами, оказывающими поддержку.
Ниже приведены некоторые чувства, переживаемые братьями и сестрами детей с ограничениями, в результате жизни вместе с ребенком, страдающим инвалидностью или хроническим заболеванием, а также примеры ситуаций, где эти чувства проявляются. Некоторые чувства, например, «любовь», рассматриваются как более позитивные. Однако необходимо поощрять братьев и сестер выражать все свои чувства или же эти чувства могут стать очень интенсивными; напр., невыраженное смущение может привести к чувству вины, а потом к чувству стыда.

Любовь

Большинство таких детей испытывают очень сильную эмоциональную привязанность к брату/сестре.
Когда они заботятся о брате/сестре и защищают его/ее.

Гордость

Когда брат/сестра чего-то достигает или чему-то научился.
За способность родителей справляться с таким грузом.

Счастье

Когда им хорошо с братом/сестрой.
Когда брат/сестра поправляется.

Лояльность

При разговоре о семье с другими людьми.
Когда ребенка-инвалида дразнят в школе.

Понимание

При встрече с другими людьми-инвалидами

Гнев

Когда эти дети чувствуют, что дома их игнорируют и недооценивают.
Когда их брат или сестра наносит травму им или родителям или повреждает имущество.
Когда они видят, что брата или сестру обижают.

Фрустрация

Когда брат или сестра не может общаться или не может следовать правилам игры.

Ревность

Когда эти дети считают, что брат/сестра получает больше родительского внимания, внимания от друзей родителей и от специалистов.
Наблюдая, как другие семьи делают то, чего не может делать их семья

Вина

В результате отрицательных чувств по отношению к их брату/сестре.
Когда ребенок сравнивает то, что может делать он и чего не может сделать его брат/сестра.

Страх

Когда брат/сестра с ограничениями травмирует ребенка или одного из родителей.
Когда брат/сестра с ограничениями переживает тяжелую операцию или у него/нее терминальное заболевание.
Когда родители не выдерживают и открыто выражают свою фрустрацию и волнения.
Когда им известно, что что-то не так, но у них нет достаточно информации, чтобы понять все.

Возбужденность

По поводу объяснения в школе, почему тетрадь с домашним заданием порвана.
По поводу того, что у них самих может родиться ребенок с заболеванием или инвалидностью.
По поводу того, что у них самих может быть инвалидность.
По поводу того, кто будет ухаживать за ребенком с ограничениями, когда родители состарятся или умрут.
По поводу того, как родители справляются со стрессом.

Давление

Когда от брата/сестры ребенка с ограничениями ожидают двойных усилий в области учебы, спорта или иной, чтобы «компенсировать» неспособность больного ребенка.
Кода брат/сестра ребенка с ограничениями должен вести себя идеально, чтобы не оказывать на родителей еще большего давления.
Когда брат/сестра берет на себя обязанности по уходу за больным ребенком.

Обида

Когда семейные мероприятия значительно ограничены.
Когда требования родителей к здоровому и больному ребенку, время, которое они им уделяют, значительно отличаются – «Это несправедливо».
Когда выполняемые ребенком обязанности по уходу за братом/сестрой с ограничениями остаются «незамеченными».

Смущение

Когда брат/сестра с ограничениями ведет себя навязчиво или агрессивно.
Когда другие люди «пялятся» на брата/сестру.
Когда им задают вопросы о брате/сестре – «А что это с ними не так?».

Горе

Когда они думают, каким бы человеком мог(ла) стать их брат/сестра и какую жизнь они могли бы вести, если бы не их инвалидность.
Утрата или ожидание утраты брата/сестры.

Чувство одиночества/неприятия

Когда ребенок чувствует себя «единственным», у которого брат/сестра с ограничениями.
Когда у ребенка нет возможности провести время с родственниками и сверстниками.
Когда другие дети не понимают, какая у него жизнь.
Когда они не могут пойти к друзьям или в клуб.
Когда они считают, что не могут пригласить друзей к себе.
Когда их дразнят.

Замешательство

В вопросе своей роли брата/сестры и «суррогатного» родителя.
В вопросах инвалидности или болезни и того, почему их брат/сестра ведет себя именно так.
Я неважен/нелюбим/неадекватен
Когда все внимание уделяется больному ребенку.
Когда его не замечают.



Copyright © John Harris 2010
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

В центре внимания – родные братья и сестры

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:19

Vasilisovna:

Братья и сестры...
Зачем ими заниматься?


Некоторые типичные вопросы детей:

•Я не понимаю инвалидности брата или сестры
•У меня может оказаться инвалидность?
•Сможет ли мой брат или моя сестра ходить?
•Как инвалидность брата или сестры влияет на его/ее поведение?
•Почему у брата или сестры это состояние?
•Мой брат или моя сестра умрет?
•Почему брату или сестре необходимо делать операции?
•Это я виноват в том, что брат или сестра такой/такая?


Часто мы слышим:

Мама или папа не уделяют мне достаточно времени
•Братьям и сестрам нужно внимание со стороны родителей
•Чувство ревности –нормальное чувство

Люди пялятся на брата или сестру
•Братья и сестры могут смущаться


И еще.....

У меня нет друзей
•И часто они считают, что кроме них больше таких людей, у которых брат или сестра с ОПФР, нет

Я не справляюсь!
•У братьев и сестер, такие трудности, которых нет у других детей
•Они регулярно оказываются в очень сложных ситуациях
•Большинство семей детей с ограничениями испытывают финансовые трудности–семейный бюджет направлен на удовлетворение потребностей больного ребенка

Что их обычно беспокоит:

•Кто-нибудь еще испытывает ко мне подобные чувства?
•Здоровье моих родителей плохое и семье надо серьезно подумать о будущем
•Сейчас я ухаживаю за братом/сестрой и хочу знать, на какую поддержку могу рассчитывать
•Меня беспокоит, что мой ребенок может страдать тем же заболеванием, что и мой брат/моя сестра
•Мой брат/моя сестра умер(ла) в детстве, но я все еще нуждаюсь в поддержке
•Иногда мои чувства брата или сестры переполняют меня
•Как мне улучшить отношения с моим братом/моей сестрой с ограничениями?

Copyright © John Harris 2010
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Для семей, воспитывающих детей с ограничениями …

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:20

Vasilisovna:

Братья и сестры...
Зачем ими заниматься?


Взрослые братья и сестры

Обычно начинают искать помощи в возрасте около 40 лет – их беспокоит будущее.

Взрослые братья и сестры - некоторые особенные потребности:

•Устранение изоляции, в которой живут взрослые братья и сестры – большинство из них никогда не встречали человека с такими же проблемами и считают, что только они переживают подобные чувства.

•Помощь взрослым братьям и сестрам в планировании будущей опеки их братьев и сестер с ограничениями –большинство взрослых братьев и сестер испытывают трудности, беседуя с родителями о планах на будущее и считают, что у них очень мало возможностей. Это приводит к постоянному чувству фрустрации, беспокойства и вины.

•Улучшение уверенности и навыков взрослых братьев и сестер в отстаивании прав их братьев и сестер с ограничениями
–большинство взрослых братьев и сестер хотят обеспечить высокое качество жизни своим братьям и сестрам с ограничениями. Однако часто они даже не рассматриваются провайдерами услуг пока их родители не состарятся или не умрут, а к этому времени взрослые братья и сестры не знают, какие имеются услуги и не уверены в том, как они могут повлиять на их выполнение.

•Помощь взрослым братьям и сестрам в помощи поиска поддержки на месте для разрешения долговременных эмоциональных проблем, включая переживание утраты и депрессию – многие взрослые братья и сестры не развивают личную жизнь и не могут в полной мере участвовать в работе, обычных отношениях или делах сообщества по причине долговременных эмоциональных проблем.


Copyright © John Harris 2010
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Для семей, воспитывающих детей с ограничениями …

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:21

Vasilisovna:

Братья и сестры...
Зачем ими заниматься?


Переживания братьев и сестер

Ниже приводятся некоторые типичные переживания братьев и сестер детей-инвалидов. Они организованы по темам, которые часто связаны друг с другом. Некоторые переживания являются для детей сложными, а некоторые дают возможности для их развития и персонального роста.

Кроме самого факта наличия брата/сестры с ограничениями на детей влияют также такие моменты как состояние больного ребенка; пол здорового и больного ребенка; кто родился раньше; культурная среда; религиозная среда; образование; экономический статус; поддержка родственников и наличие организаций, оказывающих поддержку.

Семейные вопросы

Несколько разных людей, ухаживающих за больным ребенком, здоровый ребенок часто живет у родственников или у няни/опекуна, чтобы родителям было легче.
Ограниченные возможности для игры дома, потому что этому мешает больной ребенок.
Их жизнь и обычная деятельность не поддается планированию – они регулярно навещают брата/сестру в больнице, вместе с ним переживают ухудшение состояния здоровья.
Больного ребенка может посещать большое количество специалистов, однако они не замечают здорового ребенка.
Они выполняют гораздо больше работы по дому, чем их сверстники.
В обычной домашней жизни доминируют обязанности по уходу за больным ребенком или поведенческие проблемы этого ребенка.
Не удовлетворяются такие потребности ребенка, как адаптация к обстановке или наличие личного пространства.
Перерывы в проживании с семьей, когда ребенок получает свое личное пространство вне семьи.

Отношения с родителями

Меньше времени на игры и т.п. с родителями, которые вынуждены больше времени уделять больному ребенку.
Переживание стресса и волнений родителей.
Требования к поведению здорового ребенка и его брата/сестры с ограничениями значительно отличаются. При этом любое поведение больного ребенка списывается на его состояние.
Ощущение давления в требовании быть «идеальным» ребенком и не расстраивать родителей своим «трудным» поведением.
Давление от того, что необходимо оправдывать чаяния родителей за двоих.
Вознаграждение за помощь в уходе за братом или сестрой.
Усилия по уходу за братом или сестрой не замечаются.

Отношения с братьями или сестрами с ограничениями

Обеспечение непосредственного ухода за больным ребенком, напр., помощь с туалетом, умыванием, принятием ванны, приемом лекарств, сопровождение на прием к врачу, на лечебную физкультуру и кормление.
Вопросы нормального соперничества между братьями и сестрами пресекаются родителями.
Сильная лояльность по отношению к брату или сестре, например, защита их от нападок.
Ощущение чувства ответственности за больного ребенка, когда рядом нет родителей – дружеская поддержка, поддержка в поиске друзей, обеспечение их безопасности, объяснение правил игр, обращение к помощи взрослого при необходимости.
Обучение их навыкам и подобающему поведению.
Объяснение потребностей брата или сестры другим людям, напр., приходящим сиделкам или опекунам.
Кардинальная смена ролей – младший брат/сестра ухаживает за старшим.

Образование

Усталость в школе по причине часто прерываемого сна.
Недостаток концентрации из-за проблем дома.
Может быть трудно найти место или время для выполнения домашнего задания.
Нападки в школе, особенно в вопросе состояния брата или сестры.
Учителя просят его поддержать брата или сестру – личная опека, решение вопросов с поведением, социализация.
Занятое время после школы – помогая ухаживать за братом или сестрой.
Время вне школы проводится с родителями.
Задается вопросом, почему брат или сестра посещает спецшколу.
Чувство вины в отношении учебы может привести к плохим оценкам.

Социальное общение

Соседские дети дразнят его.
Трудно приглашать друзей к себе.
Родителям трудно доставить детей к друзьям или в клуб.
Ограниченные возможности проведения каникул и частое прерывание семейных дней отдыха – по причине проблемного поведения, практических вопросов и финансовых трудностей.
Переживание отрицательного отношения окружающих к больному ребенку.

Эмоциональное благополучие

Нежелание беспокоить родителей своими заботами.
Переживание трудного поведения больного ребенка.
Видит переживания и беспокойства родителей.
Недостаток общения с другими детьми, если только с другими братьями и сестрами.
Переживает короткий срок жизни больного ребенка или его смерть.
Ребенка спрашивают о его брате/сестре, но не о нем самом.
От них ожидается, что по мере старения родителей они будут продолжать заботиться о своем больном брате или сестре и поддерживать его/ее.

Знания

Ребенок отлучается от источников информации о состоянии его брата или сестры, когда его не приглашают на встречи со специалистами, для оценки потребностей и разработки планов.
Не объясняются планы на дальнейшую опеку над больным ребенком.
Отсутствие понимания своей идентичности как брата/сестры, если их роль не оценена родителями или специалистами.

Неожиданные возможности

Понимание ценности собственного здоровья и способностей.
Развитие способностей к уходу за другими людьми, что может привести к выбору профессии и карьеры в ней.
Развивается социальная компетентность – приятие различий в других людях, большая забота, большее понимание внутреннего мира людей, большая терпимость.
Развиваются близкие отношения с братом или сестрой.
Начинает ценить способности или достижения брата или сестры.
Защита прав детей-инвалидов в целом.
Развивается реальное понимание семейной жизни.
Растет гордость и благодарность родителям за то, что они так заботятся о брате или сестре.
Семья рассматривается как особенная и их уникальность ценится.

Copyright © John Harris 2010
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Для семей, воспитывающих детей с ограничениями …

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:24

Vasilisovna:

Ниже мы приводим примеры некоторых проблем, которые часто встают перед братьями и сестрами детей с ограничениями,
а также отдельные примеры того, как родители могут реагировать на них:


Ограниченное время и недостаток внимания со стороны родителей

• Позаботьтесь, чтобы было определенное время, которое вы будете проводить со своим ребенком – братом или сестрой ребенка с ограничением, например: перед сном, поход в кино один раз в месяц
• Мелочи значат много
• Ищите в своих здоровых детях хорошие качества и примеры хорошего поведения
• Будьте в курсе жизни вашего здорового ребенка
• Пусть ваш здоровый ребенок знает, что вы думаете и о нем
• Говорите своим здоровым детям, что вы любите их
• Организуйте краткосрочное пребывание вашего ребенка у родных или друзей, например, в дни спортивных мероприятий
• Иногда поставьте потребности здорового ребенка на первое место и предоставьте ему возможность выбрать, что он хочет делать

Защита очень зависимого или больного брата или сестры

• Четко объясните диагноз или предполагаемый прогноз – незнание может тревожить больше
• Позаботьтесь, чтобы в случае чрезвычайной ситуации позаботились о Ваших других детях
• Позвольте другим Вашим детям высказывать свое беспокойство и задавать вопросы

Объяснение инвалидности братьям и сестрам больного ребенка:

• Предоставление здоровому ребенку информации об инвалидности
• Объяснение роли специалистов
• Получение подтверждающей информации от родственников
• Консультации по вопросам генетики

Почему они, а не я?

• Подчеркните, что никто не виноват в том, что у их брата или сестры есть трудности
• Сами примите ограничение вашего ребенка
• Способствуйте тому, чтобы ваши другие дети рассматривали своего брата или сестру как человека, который похож на них и отличается от них самих
• Встречайтесь с другими семьями, в которых есть ребенок с аналогичной особенностью в развитии, возможно – через организацию, оказывающую поддержку

Чувство вины после проявления злости по отношению к брату или сестре с ограничением

• Объясните ребенку, что изредка сердиться на кого-то – нормально; сильные чувства являются частью любых близких отношений
• Время от времени поделитесь своими собственными смешанными чувствами
• У родных братьев/сестер может быть желание побеседовать с кем-нибудь вне семьи

Стрессовые ситуации дома

• Поощряйте своих других детей развивать свою собственную общественную жизнь
• Предоставьте здоровому ребенку его личное пространство
• Замок в двери спальни может гарантировать уединенность и предотвратить нанесение вреда личным вещам вашего ребенка
• Заручитесь советом специалиста о том, как ухаживать за ребенком с ограничением и как справляться с его трудным поведением; ваш здоровый ребенок может участвовать в этом с вами
• Постарайтесь сохранить чувство юмора в семье
• Поощряйте поддержку здорового ребенка со стороны бабушек и дедушек


(Contact a Family)
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Для семей, воспитывающих детей с ограничениями …

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:25

Vasilisovna:

Беспокойство относительно того, можно ли приводить друзей домой

• Обсудите, как объяснить друзьям вашего ребенка особенности его сестры/брата
• Пригласите друзей к себе, когда ребенка с особенностями развития нет дома
• Не ожидайте, что ваши другие дети будут всегда включать вашего ребенка с особенностями развития в свои игры и другие события

Ограничение участия семьи в различных мероприятиях

• Постарайтесь найти те семейные мероприятия, от которых все члены семьи получат удовольствие, например: плавание, пикники
• Узнайте, есть ли программы отдыха для родных братьев/сестер детей с особенностями развития или для самих детей с особенностями развития, в которых ваши дети смогут принять участие
• Пользуйтесь помощью семьи или друзей при уходе за ребенком с ограничением или его братьями/сестрами

Чувство смущения из-за поведения своего брата или сестры вне дома (в обществе)

• Необходимо понять, что и родственники, у которых нет особенностей развития, могут вызывать своим поведением чувство смущения, особенно родители
• Найдите ситуации в обществе, в которых присутствие ребенка с ограничением приемлемо
• Если возраст вашего здорового ребенка позволяет, разделитесь на какое-то время во время совместного пребывания на прогулке (вне дома)

Издевательство и запугивание, связанное с братом или сестрой с особенностями развития
• Признайте, что это возможно, … и заметьте признаки огорчения и горя
• Попросите, чтобы в школе, в которой учится ваш ребенок, поощрялось позитивное отношение к ограничению
• Отрепетируйте, как реагировать на неприятные замечания


(Contact a Family)
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Для семей, воспитывающих детей с ограничениями …

Сообщение vasilisovna » 18 май 2011, 18:26

Vasilisovna:

Беспокойство о будущем

• Обсудите со своими другими детьми планы ухода за ребенком с ограничением и послушайте, что они думают
• Узнайте о возможности получить совет генетика, если это важно для вас и если это то, чего хотят ваши другие дети (братья/сестры вашего ребенка с особенностями развития)
• Поддержите своих детей в их желании начать самостоятельную жизнь вне дома, если они готовы к этому

Взрослая сестра вспоминает:

Я из семьи, в которой пять девочек. Я – самая старшая. Мне было 11 лет, когда родилась Хелен. Она была красивым младенцем, и я полюбила ее сразу же.
Однако, по мере того, как шло время, из подслушанных разговоров я поняла, что что-то было неладно. У Хелен были серьезные физические и умственные ограничения, а между моими родителями было много разногласий по поводу того, что будет лучше всего. Было очень много посетителей и телефонных звонков, но никто никогда не объяснил мне, что происходило.
В конце концов мои родители стали членами местной группы Mencap (благотворительная организация, объединяющая семьи, в которых воспитываются дети или есть взрослые люди с умственными ограничениями). Это было им очень полезным, но я не очень хотела посещать вместе с ними общественные мероприятия, я предпочитала встречаться со своими собственными друзьями.
Один из трудных моментов для меня заключался в том, что мне не хватало внимания родителей. Так как я была старшей, я часто была «маленькой мамой». Я чувствовала, что я должна была поддерживать своих родителей, и я чувствовала себя виноватой, потому что я ненавидела делать это. Было неприемлемым жаловаться на поведение Хелен даже несмотря на то, что она часто кусалась или набрасывалась на нас. Мне было сказано, что мне повезло, что у меня такая сестра, как Хелен – я не всегда разделяла эту точку зрения!
Только, когда я стала взрослым человеком, мои сестры и я обсудили наш опыт проживания и взросления с Хелен. Сейчас, когда я сама стала родителем, я понимаю, как трудно было моим родителям. Я осознаю также, что мне все равно пришлось бы соревноваться с моими четырьмя сестрами за внимание моих родителей, даже если бы одна из них не была ребенком с особенностями развития. В настоящее время мне доставляет большое удовольствие радостная улыбка на лице Хелен, когда она видит меня.


Как одна семья планировала будущее:

Начиная с подросткового возраста, меня всегда волновало, кто будет ухаживать за моим братом, когда мои родители умрут. У меня три брата, и Джон – самый младший. Ему 25 лет, у него умственные ограничения. Он всегда жил дома с моими родителями. Меня беспокоило, что мои родители приняли решение о том, кто будет в основном заботиться о нем, и они, казалось, не желали рассматривать какие-либо альтернативы.
Три года назад я уговорила родителей собрать основных членов нашей семьи, включая Джона, чтобы обсудить долгосрочную программу ухода за ним. У нас состоялось довольно официальное собрание, председателем которого был мой муж. Мы начали с того, что признали, что мама и папа не будут жить вечно и ухаживать за Джоном, и что нам необходимо разработать и записать определенный план, который мы позже сможем пересмотреть.
Затем каждый из нас по очереди сказал, что, на его взгляд, было бы самым лучшим для Джона, и как каждый из нас хотел бы участвовать в заботе о нем. Было очень хорошо, что кто-то смог председательствовать на этом собрании, чтобы никого не прерывать, даже если мы говорили что-то, с чем другие не были согласны. В сущности, я удивилась, насколько сильно совпадали наши взгляды, и как каждый из нас хотел внести свой вклад в уход за Джоном. Единственные области, в которых наши взгляды не совпадали, касались того, сколько денег родители должны были внести в трест, и того какие права имел Джон как взрослый человек. Я, несомненно, чувствовала, что это был первый случай, когда у меня был шанс высказать то, что я чувствовала по поводу этого.
Мы все договорились о том, что должно произойти, и о том, какая финансовая поддержка будет доступна. Мы признали, что есть некоторые вопросы, по которым мы не пришли к единому мнению. Мы договорились пересмотреть план через 5 лет или если изменятся обстоятельства.
В конце собрания я почувствовала большое облегчение, что наконец-то будет что-то записано на бумаге, и что мы все делим ответственность за Джона.
С того времени мой отец умер, и я очень рада, что у него была возможность высказать свое мнение по поводу того, что он хотел для Джона.


(Contact a Family)
Аватара пользователя
vasilisovna
Администратор
 
Сообщения: 1288
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

След.

Вернуться в Помощь семье с особенным ребенком

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron