Первое знакомство, литература

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 12:31

Изображение

Главы из книги...

ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер


Невероятно больно, когда вам сообщают, что у вашей драгоценной крохи, которая только что появилась на свет, синдром Дауна. Вместо обычного для такого момента безмерного счастья месяцы ожидания заканчиваются полным крушением вашего мира. Во время всей беременности вам было абсолютно все равно, кто у вас будет, девочка или мальчик. Вы мечтали о здоровом ребенке, и теперь вам кажется, что тот, кого вы так долго ждали, еще не родился.
У вашего ребенка синдром Дауна. У вас же - «синдром» другого характера: «почему у меня?» Он поражает многие семьи, в которых рождаются малыши с таким диагнозом.
Этого не может быть, думаете вы. Что-то подобное происходило с другими людьми, вы об этом слышали или читали, но как это могло случиться с вами? Этого не может быть! Произошла чудовищная ошибка!
Такое впечатление, что совершенного ниоткуда возникла какая-то абсолютно неприступная стена, которая напрочь обрубила будущее - не только новорожденного малыша, которого, по сути, никто из вас еще не знает, но и ваше. Как это произошло, вы не представляете, но инстинктивно чувствуете, что это именно так. В этот момент вы не можете понять и просто не в состоянии думать о том, что будущее, которое вы себе рисовали, действительно изменилось. В этом нет никакого сомнения. Но совсем оно не исчезло, и по мере того, как вы будете перелистывать день за днем, будущее предстанет для вас в новом облике, наполненном таким богатством духа, которого вы пока и представить себе не можете. Верьте этому, потому что это правда!
Сейчас вы находитесь почти в шоковом состоянии. Спустя минуту, после первого упоминания о «синдроме Дауна», вас охватит странное теплое чувство. Возможно, возникнет ощущение, что вы находитесь внутри какого-то шара. Вы слышите голоса и даже можете на них отвечать. Вы выглядите абсолютно спокойной. Но в этом шаре не вы - кто-то другой. Реальная, вы парите вне шара, намного выше, наблюдая за всем, что происходит, со стороны. Ваше спокойствие только кажущееся, дрожь пронизывает вас с головы до ног. Если бы только можно было остаться там, над шаром, в безопасности и безразличии... Так начинается постепенное возвращение в реальность.
В этой главе мы поговорим о чувствах, которые возникают при известии о рождении ребенка с синдромом Дауна, и о том, как справиться с ними. Никто не должен навязывать вам мнение, как надо воспринимать подобную ситуацию. Правильной реакции на сообщение, что у вас родился ребенок с синдромом Дауна, нет. Но вскоре вы невольно обратите внимание на милые черты, которые ничем не отличают его от других малышей: мягкую теплую кожицу, крошечные пальчики на ногах и руках, крик, если рядом нет папы или мамы, - и невольно погрузитесь в заботы о новорожденном.
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 12:35

Изображение
Главы из книги...

ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер



Горе
Первой реакцией на известие, что ребенок родился с синдромом Дауна, может стать чувство глубокого горя и отчаяния. Вы оплакиваете потерю идеального ребенка, о котором мечтали, или то, что теперь ваша семья не будет считаться «нормальной», или сами не знаете что. Вы понимаете одно: горе навалилось на вашу душу стопудовым камнем. Такое состояние абсолютно нормально для родителей, которым сообщили шокирующую новость, и в конце концов оно проходит.
Однако в данный момент вы чувствуете, что ваше сердце готово разорваться. Как это вообще могло произойти? Как это могло произойти с вами? Несправедливость случившегося не укладывается в голове. Хуже всего, что вы не представляете, как будете жить с этой ответственностью, она кажется вам непомерной, и вы боитесь не справиться. Беспокойство может лишить вас сна, а если вы все-таки сумеете заснуть, то сны будут такими тяжелыми, что вы проснетесь в панике. «Неужели сны еще хуже реальности?», — будет допытываться ваш усталый мозг. Очень легко на этом этапе поддаться горю и не заметить тех радостных моментов, которые непременно сопровождают первые дни вашего ребенка. Вам удалось пройти через все месяцы беременности и родить ребенка! Помните это! Случилось самое большое чудо в жизни - родился ваш малыш, живой и полностью вам доверяющий. Любовь к этой крохе возникнет сама собой, а горе уйдет. Время лечит.


Эго
Самое большое препятствие на пути к принятию ребенка - ваше собственное Я. Его вмешательство абсолютно нормально и, подобно прочим негативным чувствам, со временем исчезнет. Я не сторонница сексизма, но мне приходилось наблюдать, что мужчины несколько тяжелее переживают это время, чем женщины, особенно если родился мальчик. Но и папы в конце концов ус¬покаиваются и потом обожают своего ребенка.
Нельзя отрицать, что рождение ребенка с лишней хромосомой - это сильный удар по чувству собственного достоинства. «Как у нас мог появиться ребенок с генетическим нарушением?» - удивляются некоторые родители. «Это у других могут быть дети с откло¬нениями, но не у нас. Это совсем не входит в наши жизненные планы. Конечно, далеко не все в жизни происходит так, как мы планируем, но одно ясно: наши дети должны быть умными, красивыми и выделяться во всем, что бы они ни делали. Если наши дети успешны, то и мы тоже».
Еще один факт: для синдрома Дауна различий не существует. Богаты вы или бедны, среднего уровня развития или блестящий ученый, человек обычной внешности или кинозвезда - ребенок с синдромом Дауна может родиться у любого. Из моего многолетнего опыта: если у родителей слишком большие амбиции, то смириться со своим новым положением им намного труднее. Воспитание ребенка, интеллект которого сильно отличается от их интеллекта, становится для них чрезвычайно сложной задачей. Но вот что я хотела бы сказать таким родителям, о чем попросить: дайте шанс вашему ребенку. Любовь к нему вспыхнет у вас естественным образом, и вы поймете, что у малыша большой потенциал.
Детям с синдромом Дауна все дается с великим трудом. Поэтому вместо того, чтобы испытывать удары по самолюбию, вы будете очень гордиться любым достижением вашего ребенка. Вам придется набраться терпения и ждать, но результаты все оправдают.
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 12:45

Главы из книги...

ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер


Обида и депрессия

Часто у родителей возникают и другие неприятные эмоции, которые кажутся им менее благородными. Зависть, обида, депрессия, отторжение - все эти чувства вполне обычны для людей, которым сообщили шокирующее известие. Вы обижаетесь на родителей «нормальных» детей из-за той радости, которую, как вы уверены, они испытывают. Вы даже можете завидовать тому, что они воспринимают «нормальность» своего ребенка как нечто само собой разумеющееся. Будет особенно трудно, если другие отнесутся к рождению вашей крохи как к какой-то катастрофе или просто проигнорируют. Вместо цветов в вашей больничной палате тишина и сочувствие - ни поздравительных открыток, ни подарков для ребенка.
Несколько лет назад такая ситуация была вполне типичной: люди просто не знали, что говорить, что делать. Сейчас все по-другому, и если кто-то прореагирует подобным образом, то постарайтесь просто этого не замечать. Сегодня мы, слава богу, живем в просвещенные времена, поэтому и мама, и папа, и, конечно, новорожденный заслужили поздравления и подарки! Те, кто вас любит, об этом знают. Радуйтесь хорошим людям, которые встречаются на вашем жизненном пути!
Все же, несмотря на ваше желание ощутить счастье от появления на свет малыша, боль бывает очень сильной. В самом отдаленном уголочке вашей головы может вспыхнуть мысль, что лучше бы этот ребенок умер. Вы можете презирать себя за такие чувства, но постарайтесь отнестись к ним спокойно и осознать, что это попытка вашего разума справиться с ситуацией, которую вы до конца не понимаете и не контролируете. Поверьте, вы не единственный родитель, который пережил подобные эмоции. Поэтому опять напоминаю, что время — самый лучший доктор.


Гнев

Некоторые родители переживают глубокое чувство горечи и гнев, которые обычно направлены не на ребенка. Это брань против судьбы, обстоятельств и даже Бога. «Как Бог мог с нами так поступить, когда мы изо всех сил старались жить по его заповедям?» Это чувство предательства очень мучит, но со временем, когда родители больше узнают о синдроме Дауна, они поймут, что ярость против сверхъестественного не более эффективна, чем злость по отношению к дополнительной хромосоме, которая является действительной причиной синдрома Дауна. «Вот бы добраться до этой проклятой хромосомы и...» что? набить ей морду?
Вам может казаться, что вы не злитесь и не мучаетесь, но лучше честно и объективно признаться себе в этих чувствах. Очень важно ко всему относится реалистично, так как в конечном итоге это очень поможет вашему ребенку.
Если же вы в числе тех, кто злится, то злитесь! Но не дайте этому чувству победить вас и не сидите сложа руки в ожидании чуда. Творите свои собственные чудеса, преобразуя гнев в энергию, которая поможет вам использовать любую возможность, встречающуюся на пути малыша. Это удивительно, но родители, сумевшие направить свой гнев в правильное русло, добились потрясающих результатов. В это тревожное время, в самом начале, всегда помните (вы, конечно, это знаете, но так важно еще раз заострить на этом внимание), что в повседневной жизни вы будете кормить ребенка, бороться с отрыжкой и менять пеленки, а не переживать ситуацию.
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 12:46

Главы из книги...

ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер

Принять или отказаться

Некоторые родители воспринимают такое известие о своем малыше спокойно и хладнокровно. У них могут возникнуть вопросы, но излишне озабоченными они не выглядят. Если судить по внешнему виду, то эти родители готовы немедленно забрать ребенка из больницы и отправиться домой. Только через недели или месяцы после появления на свет малыша они начинают понимать, сколько надо узнать о синдроме Дауна, чтобы максимально помочь своей крохе. Потом такие родители с «поздним зажиганием» становятся прекрасными адвокатами не только для своего ребенка, но и для других детей с синдромом Дауна.
Есть и такие родители, кому помогают воспринять рождение ребенка с синдромом Дауна спокойно и положительно их жизненный уклад, вероисповедание, окружение или иные обстоятельства. Они считают, что ребенок есть ребенок, они должны заботиться о его жизни, а в будущем будь что будет. Такие родители, как правило, отказываются от пренатального тестирования; а если соглашаются и результат показывает, что у эмбриона действительно синдром Дауна, то предпочитают беременность не прерывать. Это их выбор, и они имеют такое право. В моей практике такие родители встречались очень редко. Они не отрицают всей реальности ситуации и, конечно, не прыгают от счастья, но им удается избежать той эмоциональной пытки, которая в какой-то степени мучила каждого из нас.
Теперь поговорим о других родителях - тех, кто отвергает диагноз и верит, что Бог обязательно сотворит чудо и излечит их ребенка от синдрома Дауна. К сожалению, встречаются и такие. Они считают, что синдром Дауна с хромосомами никак не связан, отказываются от возможностей развития своего малыша (стимуляции в младенческом возрасте, программ раннего вмешательства), не участвуют во встречах родительских групп, ничего не хотят знать о синдроме Дауна или о будущем своего ребенка как человека с особыми потребностями, так как считают, что Бог «вылечит его, если будет на то Его воля». Проходят месяцы и даже годы, родители продолжают ждать чуда, а ребенок теряет драгоценное время, которое вернуть невозможно.
Я лично встречала такого папу, по-моему, настоящего авторитарного деспота, жена которого хотела присоединиться к нашей родительской группе и постараться помочь своему ребенку. Он ей запретил, поскольку считал, что, пытаясь повлиять на развитие наших детей, мы тем самым идем против воли Бога, ведь только Он может вмешиваться в этот процесс. Я считаю, что это одна из форм надругательства над ребенком (всегда надеялась, что та женщина забрала ребенка и ушла от него). Пожалуйста, помните, что сам по себе синдром Дауна никакая не трагедия, но есть люди, которые могут его таковой сделать.
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 12:49

Главы из книги...

ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер


Беспомощность

Заявление, что проблем у всех хватает, давно стало избитой фразой, даже если в действительности оказывается наоборот. Многие из родителей признавались, что до рождения ребенка с синдромом Дауна у них не существовало проблем, которые бы им не удавалось разрешить. Любая проблема в конце концов каким-то образом решалась, независимо оттого, игнорировали они ее, устраняли собственными силами или ждали, пока она со временем отпадет сама собой.
Проблема синдрома Дауна никуда не исчезнет. Когда родители начинают об этом задумываются, то чувствуют себя абсолютно беспомощными и беззащитными. «Как это исправить? Как вылечить?» Вылечить, конечно, никто не сможет, но не теряйте мужества. Как только вы дочитаете эту книгу до конца, вы поймете, что во всем, что касается вашего малыша, вы совсем не беспомощны. Сейчас это кажется невозможным, но скоро вы наберетесь знаний и сможете действовать. Мой муж Аллен и я по натуре одиночки, солидарные в нашем нежелании вступать в какие-либо организации. Кто бы мог подумать, что мы не только присоединимся к активной правозащитной группе, но и сами создадим такую группу для поддержки родителей детей с синдромом Дауна? Мы удивляемся сами себе!
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 12:52

Изображение

Главы из книги...

ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер


Как помочь самому себе

Разберитесь со своими эмоциями
Теперь вы как никогда раньше понимаете, что такое «эмоциональные горки». Ведь вам наверняка и в голову не приходило, что когда-нибудь на этих «горках» помчитесь и вы, независимо от того, вам это или нет. Вы приехали с ребенком домой и чувствуете, что ваше состояние намного тяжелее, чем при рождении обычного малыша. Дома полный бардак, давят обычные обязанности, другие дети требуют внимания - куча дел и проблем. Вам надо сесть и спокойно разобраться в своих эмоциях и мыслях, не допуская, чтобы этому помешали неотложные дела. Сейчас очень валено найти время для себя.

Для адаптации нужно время


Вы лучше других знаете, что вам необходимо сделать прежде всего. Некоторым людям надо организовать свою жизнь. Одни ре¬шают свои проблемы легко и быстро, другие предпочитают побыть в одиночестве и подумать. Главное, найдите необходимое время, чтобы привыкнуть к ситуации и прийти в себя. Не принимайте скоропалительных решений. Вы не решите все проблемы вашего малыша, да и свои собственные, в одночасье.

Избавьтесь от чувства личной вины

Вас мучает мысль, что вы каким-то образом «подарили» своему ребенку синдром Дауна? Мы все знаем, что некоторые дети рождаются с патологиями, потому что их матери что-то делали (или чего-то не делали) во время беременности. Все читали, что наркотики, алкоголь, сигареты, плохое питание или отсутствие медицинского ухода во время беременности могут повлиять на ребенка. Потакание своим слабостям, невежество или откровенная тупость могут обернуться ужасными последствиями. Но ни одна из этих причин не может вызвать синдром Дауна! Вы лично виноваты в появлении лишней хромосомы у вашего малыша не больше, чем в прошедшем по соседству дожде.
Помимо чувства личной ответственности, вас не покидает ощущение вины за то, что вы родили такого ребенка. Я, помню, видела сон (а может, это были грезы наяву), что я должна вернуться назад и родить «правильно» - «нормального» ребенка.
Кроме того, вы можете чувствовать вину за желание отказаться от этого ребенка, поскольку вы ждали совсем другого. Будет еще больнее, если рядом окажется мать, которая вела себя «неправильно» во время беременности - курила, пила слишком много алкоголя, - но, тем не менее, родила прекрасного малыша. Ваш же ребенок должен был появиться на свет таким же одаренным, как и ваши остальные дети. Но провидение или природа, называйте это как угодно, обманули его или ее, а следовательно, и вас.
Причуды природы и судьбы случаются каждый день, и часто последствия намного хуже, чем рождение ребенка с синдромом Дауна. Вы повинны в рождении малыша с синдромом Дауна не больше, чем родители, у которых ребенок появился на свет с лейкемией. Престаньте переживать из-за мнимой вины и направьте вашу энергию на другое: восстановление сил и помощь вашему малышу в реализации в полной мере его потенциала.
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 12:54

Главы из книги...

ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер


Дайте волю своему горю

Сейчас вам постоянно хочется плакать, поэтому выплачьте все накопившиеся слезы. В первые недели после рождения моего сына Бена, боясь, что мои рыдания расстроят остальных трех детей, я запиралась в ванной, включала душ и давала волю чувствам. Мои волосы быстро намокали, и вместе с водой начинало капать молоко, поскольку я планировала кормить Бена грудью, а он еще был в больнице. (Бен был здоров, но его включили в исследова¬тельскую программу, которая требовала, чтобы в течение первого месяца жизни он находился в стационаре.) В эти дни я очень страдала, но и отлично отмылась, а из-за шума воды мои дети ничего не слышали.
Помимо слез, кричите и ругайтесь, если это ваш способ выплескивать эмоции, - вы имеете на это право, - или скройтесь где-нибудь, чтобы в одиночестве зализывать раны.
Что бы вы ни сделали, всегда помните: почти все родители детей с синдромом Дауна пережили такие муки. Сейчас вам, вероятно, трудно в это поверить, но другие родители с готовностью подтвердят, что, несмотря на душевные страдания, пережитые ими в самом начале, они готовы тысячу раз подтвердить, что ни на кого не променяют своего малыша. Это почти беспроигрышное пари - уже через несколько месяцев вы будете говорить то же самое.
Иногда стоит поверить старым истинам: пусть пройдет время. Вы опять будете смеяться, и причиной этого будет ваш ребенок.
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 12:57

Главы из книги...

ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер


Что вы должны сделать


Познакомьтесь со своим ребенком

Может, это прозвучит банально в свете переживаемого вами состояния, но спросите себя, о чем вы больше думаете: о ребенке или его синдроме? (Я уже об этом говорила, но повторюсь, так как это чрезвычайно важно.) Когда вы смотрите на ребенка, вы видите его или синдром Дауна? Например, когда кто-то назвал маленького Бена живой куклой, он обиженно заявил: «Я не кукла, глупый. Я человек!» Может, это не очень вежливо, зато абсолютно верно. Ваш ребенок - личность, и, когда вы поближе познакомитесь с этим маленьким человечком, горе постепенно исчезнет.
Как только вы осознаете свою ключевую роль в развитии ребенка, уязвленные гордость и самолюбие покажутся вам абсолютно неуместными. По мере расширения горизонта понимания гордость приобретет другой оттенок: вы станете гордиться достижениями вашего малыша и вашим участием в этих победах.


Поговорите со своими друзьями и семьей

Нет сомнения, что самая трудная задача для вас - найти слова, чтобы сообщить новость друзьям и родственникам, особенно родителям. К сожалению, все еще встречаются люди, которые с головой погрязли в невежестве и предубеждениях, поскольку выросли в то время, когда к синдрому Дауна относились резко отрицательно. Они, как и вы, будут чувствовать обиду, но немедленно попытаются найти виновного - «в нашей семье никогда такого раньше не случалось».
Бывают, что представители старшего поколения просто игнорируют своих внуков с синдромом Дауна, никогда не говорят о них с друзьями, не хвалятся ими, как обычно делают бабушки и дедушки. Подобное отношение может добить родителей ребенка: ведь они сами находятся в довольно напряженном состоянии и борются с собой, чтобы принять малыша. Наберитесь мужества и помните, что подобный образ мыслей ваших родителей, бабушек и дедушек вашей крохи - пережиток быстро исчезающего прошлого.
Бабушки и дедушки, дяди и тети, братья и сестры, а также друзья должны пережить этот шок. Вам ведь потребовалось время, чтобы переварить свалившуюся информацию, и им тоже нужно время, чтобы смириться со свершившимся фактом. Первая реакция может со временем измениться.
К счастью, сегодня почти не осталось людей, которые встречают такие новости негативно. Вы должны собраться с духом и объяснить близким ситуацию прямо и открыто в подходящий для этого момент. Покажите книгу или брошюру о синдроме Дауна, предложите посмотреть сайт National Down Syndrome Congress или National Down Syndrome Society. Если они живут рядом, то обязательно предложите им пойти вместе с вами к детскому врачу или по¬сетить занятия специалиста, реализующего программу ранней помощи. Ваши близкие могут вообще ничего не знать о синдроме Дауна или иметь о нем искаженное и устарелое представление. Более того, многие будут брать пример с вас и проявят искренний интерес к вам и вашему ребенку. Среди друзей и родственников, у которых нет собственных детей со специальными потребностями, найдется много хороших адвокатов для детей с синдромом Дауна.
Современные средства связи (электронная почта, блоги, голосовые сообщения, видео) позволяют легко связываться с друзьями и родственниками. Возможно, вам захочется зафиксировать самые важные моменты в развитии малыша, медицинские вопросы, с которыми вы сталкиваетесь. Эта информация нужна не только для внешних целей, но и для вас лично, поскольку отражает, насколько активно вы действуете в интересах вашего ребенка.
В вашем окружении наверняка найдутся люди, которые так никогда и не смогут принять происшедшего. Они просто не хотят расставаться со старыми мифами и стереотипами и предпочитают страдать от избытка жалости или других чувств. Не обращайте на них внимания, у вас есть занятия поважнее и есть близкие, дорогие вам люди. Ищите тех, кто станет для вас подмогой.
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 13:00

Главы из книги...
ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер


Свяжитесь с другими родителями

Я уже говорила, что самую эффективную помощь вам могут оказать другие родители детей с синдромом Дауна. Родительские группы организованы во всех частях страны и в других странах мира. Вы можете связаться с ними по интернету. Те, с кем вы плывете в одной лодке, могут быть очень полезны вам. Как только почувствуете необходимость, постарайтесь найти других родителей, группы или организации, которые могут помочь.
Существует множество способов наладить такие контакты. Вы можете позвонить в местную ассоциацию людей с задержкой развития. Постарайтесь пообщаться с человеком, который работает с родителями детей с задержкой развития. Скажите ему, что вам необходимо поговорить с кем-то, кто может поделиться необходимой информацией.
Если вас не привлекает идея стать членом какой-то организации, то будьте уверены, что родительские группы, как правило, небольшие и неформальные, поэтому никто не собирается вас «вербовать». Но лучше них вас никто не поймет. Позвоните, ведь вам нечего терять, наоборот, вы многое приобретете. Не только поддержку и бесценную информацию. Многие родители становятся друзьями на всю жизнь, поскольку их связывают очень тесные узы: их дети имеют по одной дополнительной хромосоме.
Чтобы общаться с другими родителями на расстоянии, вы также можете присоединиться к форумам поддержки в интернете. Это огромный источник информации и отличная «скорая помощь», так как на сайте в любое время дня или ночи кто-то «дежурит». Если вы не хотите регистрироваться, то можете ознакомиться с сообщениями других родителей, оставаясь в тени. В наше время многие родители получают самую надежную поддержку по электронной почте от других таких же родителей, с которыми они никогда не встречались.
Однако не забывайте об осторожности. Как и в ряде других случаев, всегда найдется кто-то, кто попытается извлечь выгоду из ситуации, особенно когда родители готовы на все ради своих малышей с синдромом Дауна. Если в интернете или в доме по соседству объявится некто, рекламирующий «волшебное лекарство», которое вылечит вашего ребенка или значительно улучшит его способности, будьте настороже! В течение нескольких лет на сайтах всплывали ссылки на методы, обещавшие излечение детей с синдромом Дауна до «нормального» состояния. Большинство этих методов заключалось в специальных диетах из комбинации витаминов, бел¬ков, нетрадиционных продуктов питания, разнообразных пищевых добавок. (Более сорока лет назад была в моде теория «недоразвитого винограда». Идея такова: если в виноградной кисточке высыхает несколько виноградинок, то это объясняется нарушением питания. То же самое якобы происходит с детьми с синдромом Дауна. По какой-то причине они тоже недополучают питательные вещества или их не усваивают, отсюда и отклонения, характерные для этого синдрома. Извините, но я бы никогда не смогла представить моего Бена виноградиной!)
Интересно проходил научный эксперимент, в котором участвовал мой малыш под строгим контролем Национального института здравоохранения (The National Institutes of Health). В ходе иссле¬дования был использован двойной слепой метод (изобретатель теории «недоразвитого винограда» от него отказался), чтобы выяснить, может ли определенная аминокислота (триптофан) поднять уровень серотонина в головном мозге детей синдромом Дауна, что, в свою очередь, повысит их интеллектуальный уровень. Одним из самых потрясающих открытий этого эксперимента стал следующий факт: дети с когнитивными нарушениями, которых стимулировали с первого дня жизни немедикаментозными средствами, действительно показали лучшие результаты по сравнению с теми, кто не участвовал в эксперименте. Однако помогло им не лекарство, а повышенное внимание!
Напрашивается следующий вывод: если вы где-либо, в интернете или другом месте, столкнетесь с обещаниями, которые слишком хороши, чтобы быть правдой, свяжитесь с одной из родительских организаций и послушайте их мнение на этот счет. Не дайте себя обмануть непроверенными «случаями из жизни».
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

Первое знакомство, литература

Сообщение vasilisovna » 09 июн 2011, 13:02

Главы из книги...
ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО
Мэрилин Трейнер


Окружите себя профессионалами

Постарайтесь сделать все возможное, чтобы помочь вашему малышу. Когда рождается обычный ребенок, мама, как правило, остается с ним один на один. Но если ваш ребенок появился на свет с синдромом Дауна, то вы удивитесь количеству экспертов, которые всегда готовы помочь. Некоторые родители, пообщавшись с отрядом профессионалов, выстраивающихся в очередь, чтобы поддержать их ребенка, говорят, что они хотели бы, чтобы часть этого внимания перепала и их другим детям.
В этой книге мы познакомим вас с людьми разных профессий, которые могут оказать неоценимую помощь вашему ребенку, расскажем, чем они занимаются. Среди них специалисты сферы образования, врачи узких специальностей — педиатры, кардиологи, терапевты, генетики, отоларингологи, офтальмологи. Каждый из них играет очень важную роль в диагностировании возможных проблем вашего ребенка и поможет ему вырасти здоровым.
Вероятно, вы предпочтете, чтобы всеми медицинскими обследованиями, которые могут понадобиться вашему ребенку, руководил один доктор. Таким координатором и источником информации может стать врач, который специализируется по синдрому Дауна и прочим хромосомным нарушениям. Попросите о помощи педиатра роддома, акушерок. Медсестры, которые работают в роддомах, как правило, знают о синдроме Дауна достаточно. Моя подруга, у сына которой, друга моего Бена, тоже синдром Дауна, работает неонатальной медсестрой. Можно только догадываться, скольким родителям детей с синдромом Дауна она смогла помочь.
Это маловероятно, но все же будьте готовы и к тому, что врач обрушит на вас негативную, устаревшую или неточную информацию. В это трудно поверить, но и сейчас встречаются те, кто рекомендует сдать ребенка в специализированное учреждение, отказаться от него и вообще демонстрирует отрицательное отношение (оправдания этому нет). Если вы столкнулись с таким доктором, то немедленно его замените. Некоторым родителям долго не удается найти хорошего врача, но игра стоит свеч. Самым лучшим источником информации о медиках, которые хорошо относятся к детям с синдромом Дауна и их семьям, являются другие родители. Ищите и будьте требовательны, поскольку вы и ваш ребенок достойны самого лучшего.
Аватара пользователя
vasilisovna
Супермодератор
 
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 10 май 2011, 09:58
Откуда: г. Минск

След.

Вернуться в Синдром Дауна

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron