Аутизм: с чего начать

123Родители собрали контакты медицинских и обучающих центров, врачей, благотворительных фондов, ссылки на информационные ресурсы – все, что понадобится тем, кто столкнулся с диагнозом «аутизм».
В «путеводителе по аутизм»у нет коротких маршрутов к волшебной таблетке и контактов чудо-целителей. В основном адреса центров, где постоянный кропотливый труд семьи будет направлен и поддержан грамотными специалистами.
Созданный родителями из РОО «Контакт» путеводитель рассчитан на Москву и Московскую область, но многие ссылки будут полезны всем родителям детей с аутистическими расстройствами.

 Раздел 1. Постановка диагноза

К сожалению, в нашей стране аутизм по-прежнему проходит как психиатрический диагноз, а не как неврологическое расстройство, поэтому общение с психиатром обязательно, но в 2013 году ряд родителей получали детям инвалидность в только что открытом специализированном отделении для детей с аутизмом НПЦ ДП ДЗ Москвы (детская психоневрологическая больница № 18), по неврологии. Обращаться можно к заведующей отделением (Наталья Юрьевна Коровина, email: doktorKorovina@gmail.com). Там же можно пройти комплекс реабилитационных мероприятий. В больнице применяются тестовые методики ADOS, SCQ, тест Векслера, рассматривается вопрос о приобретении тестовой методики Кауфмана. Есть возможность получить справку ВК, необходимую для ПМПК, например, для уточнения образовательных условий (для оформления надомного обучения, продления времени, проведенного в детском саду или уточнения наличия/отсутствия УО и т.д).

Консультацию и диагностику можно пройти частным порядком, то есть без занесения «в личное дело».

Обращаясь к психиатрам, будьте очень осторожны с назначенными лекарствами. Ни одно лекарство пока не научилось лечить аутизм.

Раздел 2. Информационные ресурсы

Ниже вы найдете список сайтов и книг, которые можно рекомендовать для понимания того, что такое аутизм, и более глубокого понимания связанных с ним проблем.

В основном на этих сайтах переводные материалы, поэтому воспринимать их стоит с поправкой на российскую действительность. Ну и, конечно, следует помнить, что окончательное решение о выборе терапии вашего ребенка принимаете вы. Панацеи нет, поэтому ориентируйтесь на факты, логику и на то, помогает ли это вашему малышу.

Прежде всего зайдите на сайт фонда «Выход» (outfund.ru), для начала посмотрите статью «Что нужно знать в самом начале». Помимо этой статьи на сайте фонда очень много материалов об аутизме и аутистах, которые в том числе помогут ответить на ваш вопрос «что дальше».

Еще один замечательный ресурс материалов об аутизме: http://pro-autizm.ru

И проект «Особые переводы», там тоже можно найти много полезного: http://specialtranslations.ru

Три книги, которые очень полезно прочесть:

• Пол Коллинз «Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма»

• Эллен Нотбом «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом»

• Роберт Шрамм «Детский аутизм и АВА. ABA (Applied Behavior Analisis). Терапия, основанная на методах прикладного анализа поведения»

 

Раздел 3. Группы общения родителей детей с аутизмом и специалистов в ЖЖ и Фейсбуке

• https://www.facebook.com/groups/cpaut/

• https://www.facebook.com/groups/autism.aba/

• https://www.facebook.com/groups/368850809867554/

• https://www.facebook.com/groups/autism.kontakt/

• http://ru-happychild.livejournal.com/ – самое крупное сообщество особых семей и спецов в ЖЖ. Требует регистрации, содержит много информации по специалистам и центрам.

Раздел 4. ABA

Стандарт терапии аутизма в большинстве стран включает в себя занятия поведенческой терапией. Состояние этой сферы в нашей стране пока такое, что для успешной работы хорошо бы, чтобы родители прошли соответствующее обучение (чтобы лучше понимать, что и как будут делать с вашим ребенком, и, возможно, выполнять роль терапевта на каком-то этапе).

В вашу команду обязательно должны входить супервизор и терапевт (терапевты). Кроме того, вы можете воспользоваться услугами куратора, поведенческого аналитика, который будет курировать вашу работу и консультироваться у супервизора (как правило, в такой ситуации ребенку могут уделять больше времени).

Где брать терапевтов?

На самом деле везде. Есть группы и доски объявлений. Но ситуация такова, что большая часть родителей выучивается и начинает заниматься самостоятельно. Еще один вариант – привлечь к работе приятного ребенку педагога, воспитателя, няню, человека, который уже успел наладить с ним контакт. Еще один вариант – обратиться в специализированный центр. Такой у нас пока один, «Белая ворона». Услуги центра не дешевы, но, так как это официальная структура, заключается договор: соответственно, есть гарантии.

Помните о том, что минимальное количество часов занятий с терапевтом – 10, а лучше 20 в неделю.

• Группа по поиску терапевтов: (www.facebook.com/groups/1413086415586708)

• Центр Белая Ворона: (www.facebook.com/autismvoronacom)

Раздел 5. Другие центры и занятия

ЦЛП (www.ccp.org.ru) – хорош тем, что, во-первых, работает уже более 20 лет, а во-вторых, активно продвигает идеи поддерживаемого проживания и трудоустройства людей с особенностями.

На базе центра существует знаменитый колледж номер 21, где учатся многие наши повзрослевшие ребята. Здесь можно получить бесплатную юридическую консультацию, даже если вы у них не занимаетесь.

ЦПМССДиП МГППУ (http://autismhelp.ru/, два филиала – на ул. Кашенкин луг и на ул. Архитектора Власова).

Центр государственный, занятия бесплатные и платные. На бесплатные – очередь. Сначала необходима первичная консультация. На ней определится, какие специалисты и в каком объеме необходимы для помощи, и вы сможете встать в очередь.

В обоих отделениях есть логопеды, дефектологи, психиатры, нейропсихологи, психологи, есть групповые и индивидуальные занятия. В обоих отделениях центра есть начальная школа. На Арх. Власова – для детей, которые могут освоить общеобразовательную программу, на Кашенкином луге – программы 7 и 8 вида. На Кашенкином есть также бассейн, арт-терапии. На базе «Кашенкиного луга» функционирует АВА-класс, поддерживаемый фондом «Выход».

Другие организации:

1. «Наш Солнечный Мир» (www.solnechnymir.ru). Стоит обратить внимание на иппотерапию, замечательную мультстудию, кинезотерапию и метод сенсомоторной коррекции Игоря Шпицберга.

2. «Димина мечта» (www.ddfund.ru).

3. «Инвакон» (www.facebook.com/groups/invacon). Хвалят иппотерапию, есть нейропсихолог.

4. «Территория Речи» (www.speech-area.ru) Центр изначально заявлен как логопедический, но уже есть игровые группы, подготовка к школе. Есть терапия Томатис.

5. «Живая Нить» (www.livingthread.ru). Здесь только иппотерапия.

6. Центр «Игра» (www.igra-msk.ru). Хвалят кинезотерапию.

7. Центр «Тверской» (centertversk.ru) Там должна быть неплохая кинезка, игротерапия тоже должна быть неплохая. Плюс в том, что все, кажется, бесплатно. Минус – очереди (как везде, где бесплатно).

8. «Зеленая Ветка» (http://zelvetka.pc.mskobr.ru/).

9. Йога для особых детей (www.yoga-kids.ru).

10. Центр «Солнечный Пес» (www.bestaff.ru/train-your-dog).

11. «Мягкая школа» (www.softschool.ru). Отзывы противоречивые, но идея интересная.

12. Центр «Подсолнух» (www.centr-podsolnuh.narod.ru).

13. У-шу в центре «Фитнес-люди» на Профсоюзной. Очень хвалят тренера. Профсоюзная, 25/1, +7 (985) 265-80-08

14. Внедрение инклюзивной практики в Центре образования № 1496 (http://coc1496.mskobr.ru/)

Список не закрывается на этом, другие мнения или дополнения можно получить все в тех же сообществах в фэйсбуке, жж и т.д., ссылки на которые указаны выше.

Раздел 6. Если ребенок уже большой

Организации для взрослых людей с разными формами инвалидности (в том числе аутизмом):

• Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки «Особые мастерские» (www.om21.ru)

• Благотворительный фонд «Лучшие друзья» (www.bestbuddies.ru)

• Центр социальной реабилитации «Турмалин» (www.turmaline.ru)

• Благотворительный центр социально-педагогической реабилитации «Рафаил» (www.rafail-10.ru)

• Экологический центр «Живая нить» (Иппотерапия) (www.livingthread.ru)

• Центр реабилитации детей и молодежи «Круг» (www.roo-kroog.ru)

• Вера и свет. Община для умственно отсталых людей (www.vera-i-svet.ru)

• Выездные лагеря в селе Давыдово (www.davydovo-hram.ru)

• А также http://nika-pavlenko.livejournal.com/ (художница, ведет арт-студию)

Раздел 7. Список благотворительных фондов, оказывающих помощь детям с аутизмом

1. БФ «Под звездой надежды», www.hopestar.ru | контактный телефон (495) 745-15-55,

2. БФ «Абсолют-помощь», www.absolute-help.ru |контактный телефон (499) 230-14-30, (499) 238-44-44

3. БФ «Человек и его вера», www.odigon.ru (этот фонд работает как благотворительный форум, там нужно зарегистрироваться, телефон на сайте не указан)

4. БФ «Транссоюз», www.bfts.ru. Контактные телефоны (495) 921-02-77, (495) 921-02-78, (495) 921-07-82, (495) 921-07-83

5. БФ «Кто, если не Я», контактные телефоны + 7 (495) 649-18-14

6. БФ «Созидание», www.bf-sozidanie.ru , контактный телефон +7 (499) 308-52-92

7. БФ «Галчонок», www.bf-galchonok.ru, контактный телефон +7 926 217 70 71

8. БФ «Помоги ребёнку.ру» www.fondpr.ru, контактный телефон +7 (495) 746-01-06, +7-915-168-56-03

9. БФ «Расправь Крылья», www.detskyfond.info, контактный телефон +7 (495) 956-9138

10. БФ Милосердие http://www.miloserdie.ru

Русфонд запустил новый проект «Русфонд.Навигатор», благодаря которому можно найти фандрайзинговые фонды в любой точке России: http://www.rusfond.ru/navigator

ИРИНА ДЕРГАЧ

Источник

Материалы по теме:

Отойти от клише и говорить самому за себя
Что нужно знать о своих правах и как заявить о них? Эти вопросы актуальны всегда. Особое значение они приобретают для людей с умственными ограничениями. О ...
Люди с инвалидностью работают
3 июня в рамках проекта «Доступная работа» был организован семинар «Люди с инвалидностью работают. Структура, содержание и требования», в котором участвовало 25 человек.
Учебный курс документального кино «MovieDoc» в Армении
«… И я там был, и мед пил…» Я думал, что так всегда начинаются русские сказки. Но я ошибался! Моя «сказка» началась со звонка ...
Программа общественно-обоснованной реабилитации CBR
В разделе Литература добавлены Материалы программы CBR, доступные для скачивания. CBR (программа общественно-обоснованной реабилитации) — это стратегия улучшения качества жизни людей с инвалидностью, через изменение работы различных ...
Самовыражение: Симон Мотандер
Знакомьтесь, в нашей рубрике «СамоВыражение» гость из Швеции. На сцене он – султан, а в жизни Симон Мотандер обычный 27-летний паренек, такой же как все. ...

Добавить комментарий

ОО «БелАПДИиМИ» © 2017 | При использовании материалов сайта ссылка на http://belapdi.org обязательна!